da isa il 6 nov 2009, 14:04
Ciao a tutti!
Domani Gabriele compie idealmente un anno "corretto" e voglio raccontare la sua storia, perchè possa essere una testimonianza per chi sta vivendo il difficile cammino di una nascita prematura.
Gabriele è nato il 28/8/2008 a 29+6 a Milano,con un peso di soli 930 gr a causa di un grave iposviluppo fetale. E' stato ricoverato per poco più di 5 mesi ed è stato dimesso il 2/2/2009 in ossigenoterapia e con sondino nasogastrico.
E' stato intubato per 3 settimane (inizialmente dopo 3 giorni lo avevano estubato, ma dopo una settimana ha avuto un aggravamento del quadro generale perchè non si scaricava, ed è stato necessario reintubarlo), CPAP per 1 mese e mezzo, 2 settimane di alternanza occhialini/cpap e finalmente occhialini fino alla dimissione. Solo nell'ultima settimana prima di venire a casa ha iniziato ad alternare occhialini a respiro spontaneo senza desaturare.
Questa grave broncodisplasia gli ha causato molte difficoltà nell'alimentarsi da solo al biberon. E' stata durissima farlo mangiare, non ne voleva proprio sapere. Quanta pazienza per fargli prendere anche solo 20 ml di latte! Dopo 2 mesi di tentativi frustranti, abbiamo accettato di andare a casa anche con il sondino nasogastrico (che gli mettevo io....) oltre naturalmente l'ossigeno.
Eravamo esausti di quel continuo avanti e indietro, di quella vita sospesa, di lasciarlo lì ogni notte da solo e abbiamo capito quanto importante fosse per lui lasciare l'ospedale. Così abbiamo vinto i nostri timori e il giorno della dimissione eravamo felici, nonostante partissimo con un carico non indifferente di problemi da gestire da soli.
Ma Gabriele ce l'ha fatta e noi con lui. I giorni sono passati e piano piano abbiamo messo via tutto l'armamentario! Già dopo un mese che era a casa alternavamo di giorno occhialini a respiro spontaneo, mentre gli lasciavamo l'ossigeno fisso la notte (quasi sempre al minimo). Da aprile-maggio di giorno non ne ha più avuto bisogno nemmeno ai pasti e dal mese di agosto (quindi a 1 anno anagrafico) abbiamo sospeso del tutto anche l'ossigeno notturno. Certo il bombolone è ancora parte della sua cameretta, perchè per precauzione ci hanno detto di tenerlo a portata di mano: se un raffreddore o altro dovessero abbassare un po' la sua saturazione abbiamo il modo di dargli un aiuto immediato.
Quanto al sondino, da metà aprile gli abbiamo detto addio perchè con lo svezzamento (che fortunatamente Gabriele ha molto gradito) non è stato più necessario.
Gabriele oggi è un bambino sorridente, giocherellone, gattona ovunque e, insomma, fa tutto quello che ci si aspetta da lui! Certo non è tutto passato. Ci sono controlli medici frequenti, vaccinazioni suppletive (ancora Synagis quest'inverno e antinfluenzale), non può andare al nido e va tutelato quanto più possibile affinchè non si ammali.
Ma finalmente sentiamo di vivere una vita normale anche noi, e la apprezziamo profondamente perchè sappiamo quanto non ci sia nulla di scontato in essa.
In bocca al lupo a tutti i genitori e i piccoli campioni delle TIN di tutta Italia. E' dura, ma non siete soli.
Isa mamma di Gabriele 29+6 - 930 gr, 35.5 cm
