giornata NO

[yapi]

Ciao a tutti. Ce l'avevo quasi fatta: aveva mangiato voracemente 70gr di banana frullata, poi un sorso di latte di traverso e ha vomitato tutto. Naturalmente non ha più voluto mangiare niente dopo e si è addormentata. E questo è bastato a tirarmi giù di morale perché mia figlia, 7 mesi corretti, pesa 5,3kg e misura 59cm, e temo che avrà un sacco di problemi neuromotori ecc. E poi non ce la faccio più a sentirmi dire "OOoh che carina, quanto ha, 3 mesi?" non so più cosa rispondere!! Ehhmmm no ne ha quasi 9! E vedere la faccia delle persone che restano di stucco mentre fissano mia figlia con un misto di curiosità e pietà...ha quasi 9 mesi anagrafici e 7 corretti e ancora non si gira né sulla pancia né sulla schiena. E mi sta facendo vedere i sorci verdi con l'alimentazione: mangia a dir tanto 700gr al giorno fra pappe e latte. Sono allo stremo...e mi vien voglia di spaccare qualcosa! All'ospedale il follow up prosegue lento: le visite dalla terapista dello svilupo sono ogni 3 mesi, come quelle con la neuropsichiatra. Ho comprato due libri nei quali spiegano un po' gli esercizi da fargli fare...insomma, non so, forse dovrei parlare con qualcuno che ha vissuto la stessa esperienza ma è un po' più avanti così magari vedo un po' di luce in fondo al tunnel. Uno pensa dai, col parto il peggio è passato, poi dai, usciti dalla tin il peggio è passato, poi col passare dei mesi dai il peggio è passato ecc. e invece ogni santo giorno è una lotta, e mi chiedo se mai riuscirò a tornare a sorridere come facevo prima di questa brutta avventura. Lo so, mia figlia mi regala gioie immense e un suo sorriso mi scalda il cuore, ma che vi devo dire, ci sono giornate proprio NO e oggi è una di queste.

[Misia]

Ciao!
Mia figlia è la versione "avanti" della tua, di poco.
Ha nove e mesi e mezzo, sessanta centimetri, sei chili e qualche cosa. Quasi otto mesi di età corretta.
Veste taglia 1-2 mesi, o 3 mesi.

Non si gira, non striscia, non si rotola, non si allunga, non mangia niente, non dorme mai.
Come te mi sento addosso il fantasma del danno neurologico ogni giorno.

A differenza tua, però, al follow up dei sei mesi di età corretta ci hanno prescritto la fisioterapia, e la sto facendo. Tutte le settimane con la dottoressa, e due ore al giorno (in tranches) a casa.

Fino a dieci giorni fa non aveva la benché minima competenza.
Ora afferra gli oggetti in un campo ristretto davanti a lei, e.... sta seduta, rigida come Ercolino.

Chi lo sa, magari è stata la fisioterapia, magari è solo il tempo che passa. Ma io piango a vederla seduta... a volte ho pensato che non sarebbe mai stata seduta.

se vuoi ne abbiamo parlato qui
viewtopic.php?f=6&t=5732


Greta mi ha regalato il suo primo sorriso a quasi cinque mesi.
A volte sono catastrofista, a volte penso che Greta sia indietro di 4 mesi (come idea) anziché di 2 come dovrebbe.
Se così fosse, arriverebbe in ritardo su tutto, ma arriverebbe.
Io vorrei solo questo.

Oggi per te è una giornata no. Ti capisco bene. Però quando vengo qui mi confortano sempre, spero che ti sia di aiuto. Dicono che dopo il primo anno è tutta discesa..... non manca poi molto.
Speriamo bene.

[74dani]

dai oggi è un giorno no ,domani ci sarà un sole spendente,i nostri cuccioli sono così un pò in ritardo ma concediamolielo ne hanno passate tante,per quanto riguarda la crecita la mia conpie questo mese i tre anni e ancora non pesa dieci chili per 92 di altezza ,quando le persone che non ci conoscono mi chiedono quanto ha io dico due anni poi se voglio do spiegazioni ,solo che ora mi credono poco visto che parla meglio di me

[briseida]

Beh, proprio tutto dicesa direi di no, io ancora ho alcune giornate no
Yapi, per la crescita non ti so aiutare perchè da quando siamo arrivati a casa non abbiamo avuto più questo problema. Ada è diventata una piccola gigante, il peso è buono ma continua a vedersi magra.
Per il resto, vorrei rassicurarvi. Ada è riuscita a sollevare la testa a cinque mesi corretti e si è rotolata a sei e mezzo. Non aveva il minimo interese a prendersi i piedini e da qualche settimana lo fa in continuazione A otto mesi gattonava e a nove si è seduta. Pensavo che i problemi erano finiti, invece no. Gattona da agosto ma non si decide a camminare da sola. La settimana scorsa ero stanca e arrabbiata, la figlia di mio cugino faceva la Comunione e sapevo che avremo incontrato la figlia di un altro cugino, che ha la stessa età di Ada e cammina ormai da 5 mesi. So che non si devono fare i paragoni, ma in queste situazioni non posso fare a meno
Insomma, io vi dico di stare calme, sono sicura che le vostre bambine faranno tutto a suo tempo!
Io nelle giornate No mangio i dolci, non è una ottima idea per dimagrire ma mi alzano il morale

[mariateresa]

Beh, proprio tutto dicesa direi di no, io ancora ho alcune giornate no

...quoto e straquoto...a quasi due anni dalla nascita di Francesca siamo ancora in una fase "così e così"...è vero da poco ha iniziato a muovere i primi passi, ma lo fa in un modo un pò così, cade spessissimo e male, muove meno il lato dx del corpo, bisogna starle sempre dietro perchè le manca proprio l'equilibrio e dobbiamo fare degli accertamenti a breve...per l'aspetto fisico Yapi ti capisco benissimo...Francesca ha quasi 2 anni e pesa appena 8 kg, è alta 73-74 cm e quando mi chiedono "...quanto ha????", rispondo "...1 anno" e non sto a dare troppe spiegazioni perchè non me ne frega niente. Ma dentro di me provo le tue stesse sensazioni, è inevitabile quando vedi bambini della stessa età che già corrono e vanno dappertutto autonomamente.
Sai cosa faccio allora? ...Non CI PENSO, vivo giorno per giorno e mi ripeto che un giorno questi ricordi me li sarò lasciati alle spalle...facevo così anche in TIN...

[Misia]

Ecco, oggi non mi confortate per niente ci sarà mai un giorno in cui saranno bambini come tutti gli altri?

[stefaniabovo]

Ragazze, Anna ha 5 anni ed è nata a 23+5.
Ha cominciato ORA a correre (a modo suo, è un po' rigida nei movimenti), a salire da sola sugli scivoli al parco, a salire sul cavalluccio al parco, a giocare con gli altri bambini (quelli tranquilli come lei), a dirmi: "Mamma, me la so cavare da sola!" e, credetemi, non credo ai miei occhi e alle mie orecchie...
Vedo le differenze con gli altri bambini, ma penso al miracolo che è mia figlia e il mio cuore si gonfia di gioia...
Non abbattetevi mai!!!
Avanti tutta con tenacia e forza!!!!
Un abbraccio stritoloso a tutte!!!

[MammaSole]

mi chiedo se mai riuscirò a tornare a sorridere come facevo prima di questa brutta avventura...

Anch'io mi faccio spesso questa domanda e credo che la risposta sia NO, troppe cose sono successe in due anni, in un certo senso mi hanno tolto quella spensieratezza di un tempo, ma forse anche solo il fatto di avere un figlio mi ha cambiato, forse sarebbe stata la stessa cosa se fosse andato tutto nella norma... forse.... forse....
Comunque spesso penso che la cosa più importante che ho dovuto imparare è la PAZIENZA, ho dovuto imparare ad aspettare i suoi tempi, (proprio io che ho sempre riempito la mia vita di 1000 cose e non avevo tempo di aspettare nessuno....), cercare di essere fiduciosa, non perdermi nelle mie paure, gioire dei piccoli progressi anche se arrivavano con tempi lunghissimi...
NON E' FACILE... anzi è facile perdersi ogni tanto... e quindi le giornate NO ci sono...
Fino ad un anno avevo sempre l'ansia del recupero, ho iniziato a rilassarmi un pò quando ha iniziato a gattonare... e adesso mi sono rassegnata che farà le cose quando sarà il momento "suo", ma spesso il confronto con altri bimbi fà ancora male...

Non perdere la pazienza!

[lu&denise]

lamia fa 5 anni...e ancora adesso ho giornate no..forse xè le cose nn sn andate cm mi aspettavo,perchè si trascina ancora diversi problemi...per lemisure:nn è nemmeno 13kg,e nn arriva al metro ancora i confronti nn li tollero ancora.
la mia praticamente ancora adesso nn sa rotolarsi pancia schiena...è stato il nostro cruccio per mesi e mesi...nonostante tutto il lavoro di fisioterapia il "rotolo"proprio nn riesce...ha iniziato a muovere iprimi passi verso i 2 anni,idem cn le parole...per ilmangiare nn ne parliamo!ha sempre mangiatopochissimo,soffriva di reflusso...un incubo!
ok,nn sn di aiuto oggi però,ecco nn sei sola...quando hai bisogno di sfogarti vieni qui...noi ti capiamo bene...

[briseida]

Ma io le giornate NO le avevo già prima della nascita di Ada, mi sa che tutti le abbiamo! Ed una nascita a termine non è garanzia di niente, avere figli implica sempre una certa sofferenza, perchè non esistono le certezze... In questi giorni sto leggendo blogs di genitori che hanno bambini con epilessie molto gravi, con la leucemia, anche loro in qualche modo riescono a trovare serenità e hanno i suoi momenti di felicità. Siamo stati molto fortunate, per noi ci vuole solo pazienza. In confronto, sappiamo già di che legno sono fatti i nostri figli, ed è un legno fortissimo. Più garanzia di questa...

[Lorenza]

mi chiedo se mai riuscirò a tornare a sorridere come facevo prima di questa brutta avventura

Ma certo che sì!! E con concordo con Fanny che comunque la nascita a termine non è necessariamente una discesa.
Ricordo spesso un episodio nella storia di Davide: andai a prenderlo alla scuola materna, i bambini erano seduti in cerchio, Davide si alzò per uscire e tutti i bimbi in coro dissero. "Ciao Davide", salutando con la manina....fu la prima volta che lo vidi veramente uguale ai suoi coetanei e aveva tre anni! Fu una soddisfazione grandissima per me e mi dissi "pensa dove eravamo 3 anni fa.."
Anche per noi è stato un periodo pesante, un periodo di grandi rinunce, di cambiamenti professionali, di confronto, di discussioni, di lacrime....una volta in un post scrivemmo (ricordi cheti ) che una parte di noi era rimasta nell'altra vita, quella prima della nascita dei nostri figli...ora so di essere una persona molto diversa e forse sì, in quel periodo ho (abbiamo, con mio marito) sorriso di meno, ma questa avventura ci ha migliorato e siamo tornati a sorridere come prima!!

Le giornate NO ci sono, (cara yapi, spesso quando i bambini non mangiano ) e mettete in conto che ci saranno ancora...io consiglio sempre di evitare ambienti troppo "a termine"---le lagne immotivate e la superficialità in questi momenti sono particolarmente indigeste----meglio un bel respirone, una passeggiata, una gita in collina, mettete da parte tanta tanta tanta PAZIENZA...."la strada è in salita ma si arriva" (parole semplici di una npi meravigliosa, perchè la prematurità dà anche questo, incontri speciali come questo forum )

[yapi]

Wow...! Che belle che siete, tutte grazie per questa valanga di sostegno! Mi sento sempre un po' in bilico sull'abisso, ma con la vostra presenza mi avete dato un corrimano al quale aggrapparmi, mitiche!

[gabriella tolotti]

Arrivo anch'io Yapi...sai volevo risponderti oggi, ma il mio ex prematuro, nato con il peso stratosferico di 500 gr. voleva usare il computer, e non mi lasciava scrivere in pace

"OOoh che carina, quanto ha, 3 mesi?" non so più cosa rispondere!! Ehhmmm no ne ha quasi 9! E vedere la faccia delle persone che restano di stucco mentre fissano mia figlia con un misto di curiosità e pietà...ha quasi 9 mesi anagrafici e 7 corretti ...

Uuuuh, non sai (o forse si) quante volte mi è successo... a volte mi divertivo quasi a vedere la faccia della gente, e non spiegavo nulla, a volte rispondevo l'età apparente, che era di gran lunga inferiore anche di quella corretta. Fabio poi attirava l'attenzione, perchè era di dimensioni minuscole, am guardava e sorrideva alla gente come un bambino molto più grande di quel che sembrava...non so se mi sono spiegata bene...
Non hai idea la soddisfazione la prima volta che ho sentito dire ad una ragazza "Che grosso", anche se sicuramente magari pensava che avesse 6 mesi, ma aveva quasi un anno !
Anche le varie tappe sono arrivate con un certo ritardo, ma sono arrivate...parliamo di un bimbo nato a 26 sett, e rimasto in ospedale ben 5 mesi. Su questo punto però medici del follow up e NPI erano abbastanza tranquilli, perchè lo sviluppo comunque procedeva. Unica cosa che con la pappa almeno il primo anno non mi creava problemi, anzi se in ospedale non mangiava e non cresceva, arrivato a casa divorava tutto. Questo per dirti che alla fine la discesa comincerà...se al follow up non ti hanno allarmato è perchè quasi sicuramente è solo questione di tempo...poi per il mangiare ho saputo di bambini nati a termine che fanno disperare. Dai forza, tra un po' guarderai tua figlia e vedrai una ragazzina sveglia e vivace, e non ti sembrerà vero che abbia fatto tutta quella strada.

[mira]

Lo so non sono la persona adatta a parlare di prematurità, ma vi posso garantire che molti amici/compagni di mia figlia (8 anni) sono prematuri e vi garantisco che se non mi parlavano della cosa le loro madri, tutto avrei potuto dire tranne che sono prematuri. Mi hanno raccontato cose che ritrovo nel forum e con tantissimo coraggio e forza sono arrivate. I bambini hanno risorse che noi non immaginiamo e ci stupiranno.

[lucia]

aggiungo la nostra - Christian nato 620 grammi a 1 anno anagrafico pesava forse 5 chili - poco meno. Ora quasi 4 anni pesa 13 kg, è alto 97 cm (si è allungato ultimamente - soffre tantissimo di mal di gambe - per l'allungamento rapido). Sembra un bambino africano con la pancia grande e gambe da ragno . Ha cominciato a camminare a 2 anni suonati, dopo 1 anno di fisioterapia. Due anni e passa di vomitazzi continui - mangiava tutto frullato - quel poco che mangiava. Ora mangia più di sua sorella che ha 7 anni ma non mette su un grammo! Parla tanto, è furbissimo, molto in movimento, non sta mai fermo. Fa la psicomotricità. Fisicamente è impacciato - ma li mancano i muscoli e la ciccia. Ma prova a far tutto - arrampicarsi, saltare, non riesce ad andare in triciclo - non ha la forza nelle gambe. Però gioca benissimo a calcio e fa dei bei tironi
Quindi pazienza... arriverà anche il vostro momento, non paragonare mai con un bimbo nato a termine, anzi io dico sempre che è più forte degli altri e non mi interessano assolutament i chili. Importante che la testa funzioni