FORUM DEI PREMATURI

Si nadi da quello che avevano detto a me se l'eta ossea corrisponde all'anagrafica ci sono meno possibilita di rientrare in una curva superiore ma non centra niente la velocità,è anche vero che secondo la radiografia dell'alessia lei è al 97 di centile che da quello che sento può anche quello essere un problema,boh vedro cosa mi dirà

Oggi mi ha risposto la pediatra mi ha detto che si Alessia ha un ampio margine di crescita ,ha visionato l rx anche per lei risulta un ritardo di crescita di tre anni ,mi ha detto che la curva reale sta tra il 10 e il 25 di centile mentre quella ipotetica supera il 95 ,quindi se non succederà niente (ed io faccio tutti gli scongiuri) supererà l'altezza bersaglio

Ma bene!!!

Benee!!


Fran

La Cornelia De Lange non è una sindrome a trasmissione ereditaria ma vogliono comunque analizzare a scopo conoscitivo,quindi ora sappiamo che Alessia ha questa sindrome in forma per pura fortuna non grave alla fine di tutti i test che stanno facendo ci spiegheranno quale sarà l'iter da seguire[/quote]
Ciao è passato un pò di tempo da quando hai avuto la notizia della sindrome di tua figlia.
Anche io ho una bimba di quasi 17 mesi e in estate avremo i risultati delle analisi. Hanno forte sospetto che sia affetta dalla de lange, oltre a crescere pochissimo ha un ritardo psicomotorio e ad oggi non ha mai nemmeno lallato. Inutile dirti la preoccupazione che abbiamo e che purtroppo hai conosciuto anche tu. Volevo chiederti oggi come va e che conseguenze ha portato. Spero di avere risposte. Grazie

Ciao steffy,scusa ma ho letto solo ora,abbiamo da poco fatto un altra visita genetica per discutere dei risultati dei nuovi test genetici che avevano fatto,loro sono al momento sicuri al 70% che Alessia non ha la Cornelia,abbiamo aspettato quasi 5 anni per avere questo risultato ,lei però ha solo dei tratti somatici caratteristici ma non ha per fortuna ritardi di nessun genere,se non la crescita molto lenta,ora dobbiamo aspettare anche noi i risultati che dovrebbero arrivare dopo l'estate per un altra malattia genetica,voi da chi e dove siete seguite?

Grazie per la risposta. Avevo capito che tua figlia aveva la cornelia, noi siamo seguiti a Modena, anche se siamo di napoli, appena avremo i risultati vorrei prendere un appuntamento con il dott Selicorni a Milano o a Benevento dal referente. Speriamo bene

Noi siamo seguiti da selicorni a Monza,con i primi risultati erano orientati verso una forma lieve ma poi hanno fatto altri test che hanno escluso al 70%

Al policlinico di Modena il genetista è quasi certo che si tratti della cornelia, in estate avremo I risultati, mia figlia oltre al ritardo di crescita ha anche quello psicomotorio. No so se prendere un appuntamento con il dott Selicorni, che dicono sia bravissimo o aspettare i risultati. Tua figlia quindi ha solo una crescita lenta, quanti anni ha?

A giugno 7,lei non ha ritardi ma ha dei tratti somatici caratteristici,selicorni ed il suo staff sono molto disponibili ed umani,non conosco i medici di Modena,se vuoi ti posso dare il numero per parlare direttamente con i medici

Se non è un problema mi farebbe piacere. Almeno per avere un altro parere visto che i tempi sono ancora lunghi per i risultati. Grazie mille

il numero della segreteria è 0392339043 dal lun al ven dalle 11.30 alle 13.30, per urgenze puoi chiamare lo studio medico e parlare con uno di loro al 0392339061 lun a ven dalle 16 alle 17 ,la mail è geneticaclinicamonza@gmail.com,un abbraccio

Grazie mille. Ti terrò aggiornata

mille pensieri positivi per voi