FORUM DEI PREMATURI

Mi dispiace Dani. Ora cosa fate quindi, dei prelievi?

Mi dispiace Dany...fatevi coraggio e chissà che anche questa volta i risultati siano a vostro favore...

Ma l'importante è che lei sta bene, spero che questo incubo finisca presto...

Coraggio Dani,
guarda la cosa piu'positiva: lei ha solo una forma benigna, questa gia' di per se e' una notizia fantastica!
Il fatto che vogliano indagare NON implica che per forza troveranno qualcosa, su' col morale, finche' si puo'!

Fran

Mi dispiace Dani,ma ti invio un milione di xxxxxxxxxx affinché questi risultati siano negativi.
Un abbraccio forte

Speriamo in bene, ancora pazienza

Mi dispiace tantixxxxxxxxx

Misia ha scritto:Mi dispiace Dani. Ora cosa fate quindi, dei prelievi?

per ora no hanno ancora del sangue del vecchio prelievo e continueranno nella lettura della mappa che con i primi esami avevano fatto poi se servirà ancora del sangue ci chiameranno,oggi ho comunicato i risultati della visita alla sua pediatra e lei come noi non riesce a capire perchè la telefonata e la lettera dava un esito di famigliarità della malattia mentro ora vogliono cercare dell'altro,per lei le risposte sono due eccesso di scrupolo o ricerca

Mi dispiace....ti abbraccio e ti lascio tanti xxxxxxxxxxxxxxx

Anch io un abbraccio e tanti xxxxxxxx

Dani, speriamo sia come dice pediatra! Xxxxxxxxxxxxxx

Sai Dani che anche il mio pediatra la pensa allo stesso modo?
Di colpo il centro che ci segue vuol vedere Michele con una certa costanza accampando scuse davvero prive di fondamento (tipo i cicli di 4 MESI di areosol) trattandosi di una forma lievissima e non patologica.
Secondo il pediatra fa parte della ricerca e casi meno patologici e più rari vengono studiati di più per capire le "metamorfosi" dei geni nel tempo di generazione in generazione.
Pensa che quando siamo andati a Napoli per la villocentesi, nonostante avessero il dna di Michele e quello nostro spediti dal ns centro di riferimento, quando siamo andati in occasione della prima villocentesi ci hanno prelevato due provette di sangue a testa a me e a mio marito, giustificandosi che quello ricevuto era poco. Poi quando siamo ritornati per fare la seconda villocentesi ci hanno prelevato altre due provette ciascuno..."perchè ci serve"....alla fine tra le tante scartoffie, firmi pure il consenso affinche il proprio dna venga utilizzato per soli scopi scientifici e di ricerca.

Bè però se non si tratta di esami invasivi, che male c'è a fare ricerca? Se non ci fosse ricerca probabilmente a quest'ora mio figlio non sarebbe qui.....
all'ultima visita oculistica che hanno fatto a daniele in ottobre, la dott.ssa mi ha detto di non spaventarmi se mi chiameranno a breve per degli esami della vista supplementari, ma stanno studiando complicanze visive sui nati estremamente prematuri.....che male c'è a sottoporlo a una visita in più, se può servire a salvare qualche altro bimbo? Io la farò, e considera che mi costa sacrificio perchè pavia da qui sono 4 ore di macchina, giorni di lavoro persi, scuola persa e sbattimento per noi e per lui, però ulteriori visite possono servire anche a daniele, dato che ha rischiato la perdita della vista con la grave rop.....

sono daccordo con te silvia,oltre tutto mi interessa sapere se alessia potrà trasmettere ai suoi figli una forma anche più grave,quello che non capisco e perchè il mese di maggio ci hanno comunicato un risultato che sembrava fosse definitivo mentre ora mi dice che c'è la possibilità che lei abbia anche un altra forma della sindrome,ho chiesto di continuare con me gli accertamenti e lui mi ha detto che dal mio aspetto fisico non c'è niente che lasci presagire un altra forma mentre alessia avendo tutte le curve di crescita basse altezza poco sopra il 3° e peso sotto il 3°idem circoferenza cranica lascia aperto ancora un punto interrogativo.

74dani ha scritto:sono daccordo con te silvia,oltre tutto mi interessa sapere se alessia potrà trasmettere ai suoi figli una forma anche più grave

Giustissimo, dal momento che oggi è possibile andare a fondo delle cose è bene sapere se alessia potrà trasmettere ai suoi figli la sindrome, un esempio banale, ho scoperto casualmente fin da piccolo che andrea aveva ereditato l'anemia mediterranea da suo papà, e ora che lo sa da grande potrà evitare che i suoi figli abbiano la talassemia se dovesse accoppiarsi con un'altra portatrice sana....ben venga la ricerca e gli approfondimenti!