FORUM DEI PREMATURI

Questa parola "sindrome" mette spesso paura, e se cerchi notizie su internet non fai che spaventarti di più. Oh, te lo dice una che su inernet cerca tutto ! Però ho cercato anch'io adesso questa sindrome, e se anche fosse, perchè probabilmente è questo il dubbio che è venuto ai medici, dovrebbe comunque essere una cosa lieve, se tu in Alessia non noti altri sintomi...insomma non mi sembra una cosa così preoccupante. Magari solo un insieme di caratteristiche fisiche che vengono catalogate in certa "sindrome", nulla più. Vedrai che dall'incontro con questo specialista uscirai tranquillizzata.

nn so cosa sia questa sindrome..ma ti capisco xè anche noi stiamo aspettando responsi x un'altra sindrome che sembrano aver riscontrato in denise.
spero cn te che nn sia vero,che sia una cosa"genetica"le soppraciglia e il nasino.vedrai che sarà così!
un abbraccio forte

Ho dovuto andare a cercare su Internet anch'io, e penso come Gabriella, se non ti eri accorta di niente probablemente non ci sia questa sindrome o sia molto lieve... Capisco comunque la tua paura. Il sito che ho consultato io dice che questa sindrome c'è in una di ogni 10.000/30.000 nascite. La probabiltà è veramente bassa!
Cerca di estare calma fino al 22 giugno, vedrai come esce tutto bene.

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Se ti può servire, io ho visto questo sito: http://corneliadelange.es/
È in spagnolo ma credo che lo capirai bene. Non so se c'è l'equivalente italiano.

Mi spiace Dany e posso immaginare come ti senti, non riesci proprio ad anaticipare la visita?? Capisco che aspettare due mesi con un dubbio atroce non faccia altro che acuire i pensieri....
Non conosco questa sindrome, però non potrebbe essere che queste cose siano legate solo alla prematurità?? Voglio dire, il ritardo di crescita, la microcefalia, il naso così....sono tutte caratteristiche che ha anche daniele, le narici però sono così "aperte" a causa della lunga intubazione, la crescita è rallentata per la grave prematurità e così anche la testina più piccola, che da un controllo è risultato però non essere legata a nessuna patologia (spesso la testa piccola è legata a problemi neurologici).
In tutti i casi è bene che tu arrivi fino in fondo......tanti in bocca al lupo!!!!

ho chiesto il parere della sua pediatra per lei non c'è niente che lascia pensare a una sindrome,secondo lei stanno cercando il pelo nell'uovo per non lasciare niente al caso i primi ritardi nella sindrome sono motori e verbali e alessia non li ha,mi ha consigliato di fare comunque il controllo ma di stare serena.

Penso anche io come le altre ragazze...di certo Tu sei la sua mamma e te ne saresti accorta se ci fosse qualcosa che non va! Te lo ha confermato anche la tua pediatra...e credo che di bambini con questa sindrome ne abbia visti....quindi cerca di stare tranquilla

bene dai! spero sia così anche x noi...

Certamente avrà ragione la pediatra. E comunque a volte i sintomi di alcune "sindromi" sono tanto sfumati che non rappresentano ne rappresenteranno mai un problema per chi li ha.

anche io penso che la pediatra che conosce bene la bimba abbia ragione..giusto ovviamente controllare..cmq in generale con i prematuri c'e' sempre attenzione anche a piccole cose che magari non si notano nei bimbi a termine..e a volte si esagera..
ti mando tanta energiaaaa

Anche a Christian hanno diagnosticato ancora in ospedale quando era piccolino una sindrome uro-genitale che doveva portarsi avanti tutta la vita, prendere degli ormoni se no andava in pubertà precoce ecc ecc... Tutto questo non era vero, alla fine aveva del 17OH progesterone estremamente altro per la sua grave prematurità e iposviluppo. Tutto si è risolto nel migliore dei modi, ha preso per un'anno il cortisolo, scalandolo ogni tre mesi e ora non ha niente di niente... pensa te anche a noi hanno fatto prendere una paura pazzesca... ma dico io prima di fare diagnosi sbagliate e fare spaventare i genitori pensateci bene con calma...
Tranquilla andrà tutto bene, vedrai....sono convinta

quando a Maryam in ospedale hanno diagnosticato un occhietto microftalmico sono andata in internet a vedere cosa fosse: non l'avessi mai fatto, collegavano la patologia a delle gravi problematiche neurologiche ed e' stato il panico!!!!!!!!!!!! Solo con il passare del tempo e costatando che il problema era limitato all'occhio mi sono tranquillizata, e' vero internert puo' essere molto utile ma anche molto dannoso!!!!!!!!!!!! In bocca al lupo e cerca di restare serena un bacio

io infatti x la sindrome diagnosticata a denise nn ho guardato in internet questa volta!già in passato è stato più un danno che un beneficio..quindi sto al pareredei medici e alle terapie da fare...e spero....

che dire...anthony 3 anni 11kg 94cm,però è cresciuto regolarmente anche se è sotto,io ero molto preoccupata il pedriata diceva tutto ok,cresce regolare non si preoccupi!!! ora angelyn è ancora peggio,cresce lentisimo ora è 3,300 kg il 26 fa 5 mesi,settimana scorsa ha fatto solo 100g,anche io sono preoccupata e ti capisco,ma penso è meglio un conttrollo in piu e dottori scrupulosi a quelli che tutto è "normale" e poi uno si ritrova molto in la con il problema,in la attesa penso pensare positivo ti aiuterà però ti capisco benisimo anche io sono molto ansiosa,un abbraccio.

Ci siamo anche noi Rachele quasi 11kg per 86cm......ma cresce in maniera costante quindi non sè preocupante

Vedrai che non ha niente di niente! giusto fare gli accertamenti ma stai serena se c'era qualcosa di grave sarebbe già emerso!