crescita rallentata

[MammaSole]

Dany, ti penso anch'io tanto in questi giorni. Mi immedesimo in te, come mamma, anch'io da poco ho avuto la stessa esperienza, il dubbio, la lunga attesa, la speranza di non trovare problematiche, la diagnosi inattesa e i tutti i dubbi per il futuro...
Era il 24 marzo dello scorso anno, quando è arrivata a noi la risposta. Ero in ospedale per degli esami, mentre l'infermiera mi spiegava come compilare uno stupidissimo inutile modulo, arrivò la genetista con l'assistente, c'era anche la npi in quel momento. Lei seduta, io in piedi di fronte a lei, ero sola in quel momento, il cuore mi batteva lento che potevo sentirlo tonfare, e mi riferì senza giri di parole che avevano individuato un problema cromosomico. La guardavo senza saper cosa dire e intanto mi scendevano dei gran lacrimoni muti. Ero sola in quel momento, perchè mio marito era in stanza con Maria Sole che stavava facendo un elettroencefalogramma in sonno. La npi quasi consolata mi disse, che da quel momento non era più necessario fare altri accertamenti e ci dimetteva. Quando tornai da mio marito scoppiai a piangere con dei singhiozzi così forti che le dottoresse che stavano facendo il test a MS uscirono per vedere cosa era successo e si misero a consolarmi... impiegai più di mezz'ora a ritrovare la parola... non era la notizia che mi aspettavo, non ero preparata, ero angosciatissima.... Tornai con mio marito dalla genetista per farci spiegare meglio e farci spiegare il dafarsi, lei ci raccomandò di fare subito gli esami noi, per vedere se eravamo portatori di questa cosa, per le prossime gravidanze.
Quel giorno lo ricorderò sempre, probabilmente è la data in cui Diego è stato concepito (dai conti fatti dalla ginecologa e credo anch'io sia la data più probabile dato che dopo quel giorno per un pò non era certo il mio primo pensiero approcciarmi). Neanche 15 giorni dopo stavamo facendo in fretta e furia gli esami io e mio marito. Nel caso il problema di MS fosse stato ereditato da noi (io me ne ero convinta), l'ipotesi più probabile sarebbe stato un aborto spontaneo. Si aggiunse anche quell'angoscia. Dopo circa 2 mesi arrivò l'esito, il suo problema è stato un CASO non ereditato da noi. Dopo quei mesi passati a pensare di perdere il bambino da un momento all'altro, decidemmo che l'avremmo tenuto lo stesso e rinunciai a fare l'amnio.
A distanza di un anno, non c'è giorno in cui non chiudo gli occhi la sera senza essermi posta la domanda, perchè doveva capitare una cosa del genere? perchè il CASO, 1 su 50.000 doveva toccare lei, quale sarà il suo futuro? NON l'ho ancora accettato e risposte non ne ho trovate.
L'unica cosa che mi consola è la mia bambina. Non penso mai alla normalità, se questo presuppone che debba esserci qualcosa di non normale e sbaglato in lei. Che poi non sò se esiste veramente la normalità (qualcosa che è nella norma è più giusta di qualcosa che non lo è?), difficile trovarla in un mondo così sfaccettato. Per me lei è così e basta. E' la sua caratteristica. Ha gli occhi marroni, i capelli castani, ... e una mutazione genetica. E' una bambina allegra e vivace, ha un carattere tosto, molto forte e deciso, la sua risata è la cosa più bella che si può sentire, è contagiosa, trasmette allegria e spensieratezza, vederla serena e così amata mi ha fatto capire che questa è la miglior cosa che posso sperare per i miei figli. Entrambi.
Nel suo caso, lei non potrebbe mai procreare naturalmente, sarebbero una serie di aborti spontanei, ma sono sicura che se lo desidererà riuscirà lo stesso a diventare mamma.
Al momento sono molto più preoccupata ad altri risvolti connessi alla sua patologia, il DIA che non si sta chiudendo, l'occhietto da operare, la schiena che sta andando in scoliosi e che potrebbe voler dire affrontare degli interventi chirurgici... si aggiungono le diffocoltà motorie e di linguaggio (beffa della sorta quelle sì sono imputabili alla prematurità, non rientrando nelle problematiche della sindrome) ma che ora stà recuperando più rapidamente.
Un grande abbraccio.

[erika77]

Ylenia, che dire.... ? Mi hai fatta piangere ma non di pena, bensì di commozione. Mentre leggevo il tuo post, di lato è comparsa la foto di MS piccolissima, credo tre giorni.... Noi abbiamo altre problematiche e uno può accettare o meno, ma se ami il tuo piccolo il risultato non cambia: la tua creatura è li e chiede amore. Anche io penso a quello che dice Maria Teresa, a tutte le lastre, a tutte le operazioni, a tutte le relative anestesie...... mi faccio domande a cui non so rispondere. Penso che parlarne faccia bene a tutte noi e ora, è il momento di sostenere chi più necessita. Un abbraccio a tutte e.... dai Dani!

[briseida]

Non posso che quotare Erika... Sei una madre fantastica e quando parli lo fai sempre col cuore

[74dani]

Ylenia da me si dice che il signore da le cose a chi ha la forza per andare avanti,che dire incassato il colpo si và avanti

[lu&denise]

alla veneranda età di quasi 6 anni..siamo arrivate ad 1metro!nn ci credevo oggi!!anzi,x essere precisa è 100,4cm!

[nadi]

bene!!

[Misia]

Brava Denise!

[74dani]

brava denis!noi siamo a 94,ragazze ma perchè solo qua io mi sento a casa

[Silvia]

alla veneranda età di quasi 6 anni..siamo arrivate ad 1metro!nn ci credevo oggi!!anzi,x essere precisa è 100,4cm!

Guarda che quando prendono il via..E poi con l'estate, il sole si cresce di più (l'ho letto in un forum di pediatria )

[gabriella tolotti]

[mariateresa]

alla veneranda età di quasi 6 anni..siamo arrivate ad 1metro!nn ci credevo oggi!!anzi,x essere precisa è 100,4cm!

Benissimo, brava Denise!

[isa]

Evviva!!!!

[74dani]

mi hanno chiamato per i primi risultati dei test genetici fatti a me e mio marito ,come ha detto la dott non siamo mai stati così felici di dire a qualcuno che ha la sindrome di cornelia de lange RAGAZZE HO LA SINDROME,sono solo i primi risultati ma hanno scoperto che io e alessia abbiamo una variante unica al mondo ora faranno altri test ma la buona notizia che se io sto bene anche lei non avrà problemi

[Chiara_78]

Dani come sono felice!!! Spero che capirai il senso contorto del mio discorso... dire che sono felice perchè tu hai la sindrome non è bello, però... da una parte trovo che sia una buona notizia perchè tu stai bene ed Alessia diventerà bella e forte come te...
Questo mi rende felice, sia per te sia per Alessia perchè la sua dolcezza mi è rimasta nel cuore!

[gabriella tolotti]

Dani come sono felice!!! Spero che capirai il senso contorto del mio discorso... dire che sono felice perchè tu hai la sindrome non è bello, però... da una parte trovo che sia una buona notizia perchè tu stai bene ed Alessia diventerà bella e forte come te...
Questo mi rende felice, sia per te sia per Alessia perchè la sua dolcezza mi è rimasta nel cuore!

Ma che contorto!!!
Questa sindrome è solo una parola, voi state bene e questo che conta!