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Un cantuccio in cui potersi sfogare nei momenti peggiori; ma anche il luogo adatto per essere consolati.
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da 74dani il 5 dic 2013, 16:24
Si nadi da quello che avevano detto a me se l'eta ossea corrisponde all'anagrafica ci sono meno possibilita di rientrare in una curva superiore ma non centra niente la velocità,è anche vero che secondo la radiografia dell'alessia lei è al 97 di centile che da quello che sento può anche quello essere un problema,boh vedro cosa mi dirà
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da 74dani il 16 dic 2013, 22:21
Oggi mi ha risposto la pediatra mi ha detto che si Alessia ha un ampio margine di crescita ,ha visionato l rx anche per lei risulta un ritardo di crescita di tre anni ,mi ha detto che la curva reale sta tra il 10 e il 25 di centile mentre quella ipotetica supera il 95 ,quindi se non succederà niente (ed io faccio tutti gli scongiuri) supererà l'altezza bersaglio
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da gabriella tolotti il 16 dic 2013, 23:34
Fabio è nato il 21/01/2006 alla 26ma sett. Pesava 510 gr
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da silvia73 il 16 dic 2013, 23:35
Silvia - mamma di:
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da Fran73 il 17 dic 2013, 12:32
Benee!! Fran
mamma di: Anneli, nata il 14/07/2010, a 32 settimane, 1.495 kg e Ida, nata il 4/10/2012, a 38 settimane, 2.640 kg.
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da steffy il 22 mar 2015, 18:56
La Cornelia De Lange non è una sindrome a trasmissione ereditaria ma vogliono comunque analizzare a scopo conoscitivo,quindi ora sappiamo che Alessia ha questa sindrome in forma per pura fortuna non grave alla fine di tutti i test che stanno facendo ci spiegheranno quale sarà l'iter da seguire[/quote] Ciao è passato un pò di tempo da quando hai avuto la notizia della sindrome di tua figlia. Anche io ho una bimba di quasi 17 mesi e in estate avremo i risultati delle analisi. Hanno forte sospetto che sia affetta dalla de lange, oltre a crescere pochissimo ha un ritardo psicomotorio e ad oggi non ha mai nemmeno lallato. Inutile dirti la preoccupazione che abbiamo e che purtroppo hai conosciuto anche tu. Volevo chiederti oggi come va e che conseguenze ha portato. Spero di avere risposte. Grazie
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da 74dani il 26 mar 2015, 18:17
Ciao steffy,scusa ma ho letto solo ora,abbiamo da poco fatto un altra visita genetica per discutere dei risultati dei nuovi test genetici che avevano fatto,loro sono al momento sicuri al 70% che Alessia non ha la Cornelia,abbiamo aspettato quasi 5 anni per avere questo risultato ,lei però ha solo dei tratti somatici caratteristici ma non ha per fortuna ritardi di nessun genere,se non la crescita molto lenta,ora dobbiamo aspettare anche noi i risultati che dovrebbero arrivare dopo l'estate per un altra malattia genetica,voi da chi e dove siete seguite?
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da steffy il 27 mar 2015, 17:15
Grazie per la risposta. Avevo capito che tua figlia aveva la cornelia, noi siamo seguiti a Modena, anche se siamo di napoli, appena avremo i risultati vorrei prendere un appuntamento con il dott Selicorni a Milano o a Benevento dal referente. Speriamo bene
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da 74dani il 28 mar 2015, 10:08
Noi siamo seguiti da selicorni a Monza,con i primi risultati erano orientati verso una forma lieve ma poi hanno fatto altri test che hanno escluso al 70%
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da steffy il 28 mar 2015, 12:29
Al policlinico di Modena il genetista è quasi certo che si tratti della cornelia, in estate avremo I risultati, mia figlia oltre al ritardo di crescita ha anche quello psicomotorio. No so se prendere un appuntamento con il dott Selicorni, che dicono sia bravissimo o aspettare i risultati. Tua figlia quindi ha solo una crescita lenta, quanti anni ha?
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da 74dani il 29 mar 2015, 13:52
A giugno 7,lei non ha ritardi ma ha dei tratti somatici caratteristici,selicorni ed il suo staff sono molto disponibili ed umani,non conosco i medici di Modena,se vuoi ti posso dare il numero per parlare direttamente con i medici
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da steffy il 29 mar 2015, 22:12
Se non è un problema mi farebbe piacere. Almeno per avere un altro parere visto che i tempi sono ancora lunghi per i risultati. Grazie mille
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da 74dani il 3 apr 2015, 17:14
il numero della segreteria è 0392339043 dal lun al ven dalle 11.30 alle 13.30, per urgenze puoi chiamare lo studio medico e parlare con uno di loro al 0392339061 lun a ven dalle 16 alle 17 ,la mail è geneticaclinicamonza@gmail.com,un abbraccio
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da steffy il 6 apr 2015, 9:30
Grazie mille. Ti terrò aggiornata
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da 74dani il 8 apr 2015, 11:53
mille pensieri positivi per voi
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