crescita rallentata

[nadi]

caspita mi dispiace! non ci sono associazioni che si occupano di queste cose così da poter avere un aiuto? uff

[Lu]

Direi che è definitivo (non mi aspetto che Leli decresca). Con 6 flaconi si fanno 6 settimane, certo pochino ma meglio che niente.

[cheti]

Però il fatto che la dottoressa abbia reperito 6 flaconi significa che il farmaco è "reperibile gratuitamente". Ne ha reperito sei, niente vieta che più avanti possa reperirne altri. La dottoressa vi ha detto quanti flaconi in tutto dovrebbe fare Letizia? Quante settimane di cura?

[Lu]

Difficile ahimè, Sono le rimanenze di bimbi che hanno interrotto o finito la cura. Qualcosina magari ci scapperà ancora ma poca roba.

[Lu]

Ho appena parlato con la sig. Cinzia dell'associazione Afadoc.
Vi inviterei a visionare il loro sito http://www.afadoc.it/wp/ dove troverete interessanti notizie sui deficit staturali in bambini sga.
La situazione per i nostri figli è di più difficile interpretazione dato che in genere non hanno carenza di ormone della crescita ma probabilmente una produzione con picchi anomali.
Dato che esiste poca letteratura sui nostri bimbi la terapia viene spesso loro rifiutata (mi ha detto che in effetti tutti i casi a cui non è stato passato l'ormone erano ex prematuri)
Dice anche che solo nei nostri casi gli auxologi la tirano in lungo e in largo (mentre si dovrebbe intervenire già dai 4/5 anni a fronte di un mancato recupero).
Leli è una dei bimbi più grandi qui ora ma credo che il problema toccherà parecchie di noi. Insomma dovremmo (come hanno fatto in passato i genitori di bimbe Turner) cercare di smuovere questa situazione di stallo.

[cheti]

. Insomma dovremmo (come hanno fatto in passato i genitori di bimbe Turner) cercare di smuovere questa situazione di stallo.

Hai in mente qualcosa?
Ho dato un'occhiata al sito segnalato ma non ho avuto ancora il tempo di leggerlo...

Per Leli la cifra di cui parli è certamente una cifra importante, credo che per quanto possibile possiate chiedere il "reperimento di flaconi inutilizzati" da parte della vostra dottoressa.. magari anche attraverso l'associazione che hai contatto.... questi flaconi potrebbero giungere anche dagli altri centri italiani... occorrerebbe una "rete" di convoglio.. forse l'associazione è una strada... l'altra strada la potete trovare sulle "vostre" forze... calandomi nei vostri panni ho immediatamente pensato alla possibilità di fruire di ingressi economici tipo "affitti".. io credo arriverei ad affittare il nostro studio cedendolo ad altri e sacrificandoci nel lavorare da casa... purtroppo non abbiamo case vacanze di proprietà, le affitterei senza dubbio... insomma io credo abbiate buone carte da giocarvi... certo immagino la rabbia e la desolazione per il non vedersi riconosciuto quanto di diritto a causa di insufficiente letteratura su casi similari a quello di Letizia...

Vi hanno almeno detto di quanti mesi necessiterebbe la cura, giusto per avere una idea della cifra complessiva necessaria...
Dai Luisella! Forza! Mi auguro vivamente che riusciate a trovare il modo!!!!

[74dani]

come ci possiamo mobilitare? se hai idee conta su di noi

[Lu]

La cura dovrebbe durare due anni. Non vorrei essere fraintesa, non sono alla ricerca di aiuti economici e io e il Pan ci inventeremo qualcosa per sopperire alla cosa.
Le azioni che propongo poi non saranno di beneficio a Leli perchè lei deve iniziare comunque tra qualche mese e non ci sarebbe tempo.
Trovo grave il fatto che tutti i bambini a cui è stata negata la cura siano SGA, evidentemente si usano dei parametri che non permettono di inquadrare correttamente la loro situazione. I bambini SGA trattati con l'ormone tra l'altro evidenziano buone possibilità di crescita (10 cm in media).
Non si può spedire l'ormone perchè è estremamente labile ed è difficile fare la "cresta"perchè comunque esiste un piano terapeutico per cui le quantità sono estremamente controllate.
Dovremmo , come associazione, scrivere alle varie commissioni regionali e far pressione mediatica perchè, mi pare evidente che ai nostri figli sia negata una possibilità riconosciuta ad altri bambini.

[nadi]

ciao lu, scusa ma sono rimasta un po' indietro...
come sta andando? sei riuscita a risolvere qualcosa? nel centro auxologico dove va sara a noi hanno detto una cosa diversa: a 3 anni se non si rientra nei parametri si fanno gli esami per verificare la carenza dell'ormone, se NON c'è carenza ma a 4 anni non si è ancora rientrati si inizia la cura perchè loro dicono che anche se ne ha a sufficenza non funziona bene (detto in soldoni). io non sono d'accordo, ma ancora non ho dovuto affrontare il problema, quindi non so più avanti come andrà. sara è ancora molto piccola e ora che va al nido è evidente... in ogni caso credo che non si possano chiudere le porte in questo modo, e che dovrebbe esserci libertà di scelta! quindi conta pure su di me
per un periodo avevo preso contatti con un gruppo di persone affette da ssr, per loro era lo stesso: crescita rallentata ma niente carenza di gh (per loro è "solo" un problema genetico). da quel che ricordo sono riusciti a farsi riconoscere il bisogno di cura con l'ormone della crescita. se vuoi posso provare a risentire qualcuno

[Lu]

Nadi, ti hanno detto una cosa non vera (puoi verificare sul sito Afadoc).
Il protocollo per i bimbi SGA prevede che, in assenza di almeno due analisi consecutive con conclamata carenza, il caso debba essere sottoposto a una commissione.
Queste commissioni a quanto ho potuto vedere, interpretano rigidamente i parametri per cui in assenza delle 2,50 deviazioni standard l'ormone non è erogato.
Tra l'altro anche Bologna non risulta essere affatto una città di manica larga, se vai sul sito vedrai diversi bambini che sono nelle identiche condizioni di Letizia.
A fronte della mia esperienza ho un consiglio da darv": rivolgetevi immediatamente al centro auxologico dove i controlli sono immediatamente mirati e non vi fanno perdere anni inutilmente. Non vi fidate assolutamente dei pediatri che vi dicono la scemenza "Basta che la curva sia coerente"perchè non è così, una curva costantemente bassa non darà vita a nessun balzo miracoloso ma si concretizzerà in una statura molto bassa (andate tutte a vedervi cosa c'è alla fine del terzo centile...eccco i nostri bambini saranno pure più bassi).
Leli ora ha fatto un'analisi mitrata in cui si è evidenziata la carenza di ormone, ora vedremo la seconda...

[Misia]

. Non vi fidate assolutamente dei pediatri che vi dicono la scemenza "Basta che la curva sia coerente"perchè non è così, una curva costantemente bassa non darà vita a nessun balzo miracoloso ma si concretizzerà in una statura molto bassa (andate tutte a vedervi cosa c'è alla fine del terzo centile...eccco i nostri bambini saranno pure più bassi).

A me dicono così in ospedale!! Eppure i bambini sono ben sotto al terzo centile!
Che devo fare, cambiare ospedale?

[nadi]

corinna ma tu non sei mai andata in auxologia?
noi si, da un anno... lì l'unica cosa che hanno rilevato è che il suo trend di crescita è alto, quindi non hanno fatto subito analisi, ma dobbiamo tornare a gennaio. per i dismorfismi idem perchè alcuni tratti erano imputabili ancora alla premturità. la cosa che (un po') mi da da pensare ultimamente è che all'ultimo fu la dottoressa che è sempre stata scettica su sara+auxologia mi ha detto di continuare a portarla. ora stiamo pensando di chiedere un consulto genetico, boh
lu quello che ho scritto me l'ha detto la dott.ssa di auxologia, e confrontato con quello che hai scritto tu nn fa che confermare i miei recenti dubbi! quando avete l'altro controllo?

[Misia]

Da noi "auxologia" non c'è, ci seguono per la scarsa crescita in pediatria sotto il nome di "visita endocrinologica". Ci seguono a ritmo abbastanza serrato, ci hanno anche già fatto fare un bel po' di analisi tra cui un ormone correlato al GH (ma non il GH perché a questa età pare non sia significativo) che era effettivamente basso ma continuano a dirci che va tutto bene così perché loro seguono al LORO curva... però la loro curva è, oltre che lontana da quella "sana" anche meno "ripida" sicché non solo non si avvicinano al terzo centile, ma ci si allontanano.
Mi fate venire il dubbio che stiano sottovalutando la questione!

[Lu]

Misia, i tuoi bambini sono ancora molto piccoli per cui per loro potrebbe ancora verificarsi l'incremento della curva staturale. Io personalmente, se a tre anni il quadro fosse ancora invariato, li porterei al centro auxologico (tu hai pure la fortuna di abitare a Milano). Mi darei dei pugni in testa per non averlo fatto prima, la mia esperienza è che il reparto auxologico mi abbia solo fatto perdere tempo.
Nadi, in questo periodo sul sito sta proprio scrivendo la mamma di una bambina seguita a Bologna (e ci sono pure altre testimonianze precedenti) e la procedura è quella che ti ho segnalato (del resto c'è una nota ministeriale, non credo proprio che un singolo ospedale possa decidere di disattenderla).

[Misia]

Beh Paolo e Greta hanno solo 3 mesi meno di Sara... non è lo stesso?