FORUM DEI PREMATURI

da **vale** il 19 mar 2008, 0:06

Buttagli il cellulare a quello sciagurato! :-)

(L'avrà già fatto sicuramente da solo).

Dai, vedi? Oggi va già molto meglio. E Stella ti ha chiamato MAMMA oggi?

UN abbraccio
Vale e Love

da **Silvia** il 19 mar 2008, 9:28

laura...che ti devo dire..di positivo c'e' che non si e' fatto nulla...e' la prima cosa che ho pensato quando ho avuto io l'incidente qualche giorno fa... pero' che spavento..
anche sull'alterazione genetica se per cil momento nn comporta niente di particolare..dai
mettiti gli occhiali della positività...ehm, ma quale ottico li vende????

da **gabriella tolotti** il 19 mar 2008, 9:38

Oh ragazzi, basta incidenti adesso! per fortuna non si è fatto male neanche lui, dai. Per la malattia genetica non stare a preoccuparti, se l'avete anche te, tuo padre e tuo fratello senza particolari problemi sarà così anche per Stella. Anche io ne ho una che tra l'altro ho scoperto dopo la nascita di Fabio, a lui però pare non l'abbia trasmessa.

da **laura78** il 19 mar 2008, 11:22

Gabriella, scusa, che malattia genetica hai, se posso chiederlo?

da **gabriella tolotti** il 19 mar 2008, 12:52

Malattia di Reckinghausen, o neurofibromatosi. Nella forma meno grave comporta macchie caffelatte sulla pelle e vari neuofibromi, che sono in pratica dei tumori benigni. Ne ho vari sottocute e uno abbastanza grosso vicino ad un rene, ma per il momento mi hanno detto di lasciarlo li. Mi sa che prima o poi però qualche interventino mi tocca. le macchie sono prenti dalla nascita e Fabio non le ha per fortuna. E la tua che cosa comporta?

da **laura78** il 19 mar 2008, 23:43

La sindrome del qt lungo è una malattia degli impulsi elettrici del cuore...in pratica l'onda qt è più lunga, nel mio caso molto più lunga, del normale e ciò in determinate circostanze può provocare arresto cardiaco, sincopi violente o morte improvvisa. Di solito colpisce i bambini piccoli, con le cosiddette morti in culla...io l'ho invece scoperto a 24 anni con una sincope molto violenta...ora sono curata, prendo betabloccanti, sono sotto controllo, non faccio sport aerobici, cerco di non affaticarmi troppo... Stella ha un qt normale...il gene che hanno trovato di solito non è collegato al qt lungo, ma a un tipo di distrofia, che nessuno di noi ha. Però hanno trovato questa positività a questa mutazione del gene Cav3 anche in altri pazienti col qt lungo...per questo ci controllano tutti...fanno ricerca..
N.B. Mia madre oggi è stata tamponata..non si è fatta niente..che palle però...