FORUM DEI PREMATURI

da **lu&denise** il 25 feb 2011, 9:27

silvia,ti hanno fatto fare ulteriori controlli?
a noi hanno detto...sangue genetici...roba così...

ps:dove lo seguono?

da **nadi** il 25 feb 2011, 10:05

scusate, ma perchè vi hanno fatto fare tuti questi controlli? a che età avete iniziato?
sara ha un ritardo della crescita, lo aveva già prima di nascere ed è molto lontana dal 3 centile. ma le curve di crescita sono regolari, quella dell'altezza sta salendo più syu delle altre e la neonat era entusiasta! mi ha detto che a un anno corretto dobbiamo ripetere la risonanza. potete spiegarmi per favore? gggrazie!

da **74dani** il 25 feb 2011, 13:22

ad alessia sospettavano una malattia genetica oltre alla scarsa crescita ha anche altrei fattori,e sotto controllo dai due anni

da **nadi** il 25 feb 2011, 13:39

ma dopo quanto tempo hanno iniziato ad avere sospetti?

da **lu&denise** il 25 feb 2011, 16:08

solo io snsempre sfigata?ho un referto..anomalo..
cioè,nn riporta l'età ma dice"età ossea presumibilmente compatibile cn età anagrafica"
ho chiesto spiegazioni e mi hadetto solo"eh..puòessere circa più bassa o circa superiore"...basta... :shock:

e mo??

da **74dani** il 25 feb 2011, 16:39

ma denise è ancora sul tre di percentile?

da **lu&denise** il 25 feb 2011, 17:13

tre o anche meno... :roll:

sentirò il prof cosa mi dirà x questa lastra...

da **silvia73** il 25 feb 2011, 23:38

Luana, a noi prelievo del sangue, mi ricordo esami tiroidei, immunoglobuline (per le difese immunitarie) e poi c'è molto altro che però al momento non ricordo, domani controllo e poi ti dico, oggi siamo stati tutto il giorno fuori per il day hospital npi.
Mi pare di ricordare però nessun esame genetico. Noi siamo seguiti a pavia. Esami fatti a gennaio, arrivati a casa da poco, prossimo controllo il 1° giugno.
Luana, non vorrei dire cavolate, ma credo che l'età ossea di denise corrisponda alla sua vera età, e in questo caso non saprei che significa dal punto di vista medico. In pratica non hai nè ritardo ma nemmeno sei già più avanti...

Nadi, noi abbiamo iniziato i controlli auxologici intorno ai 4 anni perchè è probabile nei gravi prematuri un ritardo di crescita. Prima dei 4 però non ha senso iniziare se non in casi particolari come quello di alessia. Importante che la crescita non si arresti mai, anche se minima, daniele è sotto il 3° per il peso e appena sopra per l'altezza, però segue piano piano la sua curva.

da **lu&denise** il 26 feb 2011, 13:23

eh mi sa anche a me

mica tanto bello visto le dimensioni...
a noi ci hanno indicato un prof a parma e uno a brescia.andiamo da questo di brescia..vedremocos'altro ci farà fare

da **nadi** il 26 feb 2011, 23:04

ah ecco! a sara hanno fatto da poco gli esami x la tiroide, ma non ci hanno mai parlato di esami genetici. forse perchè lei c'è nata proprio col ritardo della crescita! era indietro di 5 settimane! :p

da Lu il 26 feb 2011, 23:40

Gli esami genetici in genere si fanno un po' piu' tardi (Leli li ha fatti a 7 anni).
Ci si aspetta che i prematuri abbiano un ritardo di crescita, dovrebbero pero' parzialmente recuperare a partire dai tre anni (la loro curva dovrebbe gradualmente innalzarsi).
In realta' a quanto vedo non e' che poi si faccia tantissimo (anzi proprio niente) a meno che non abbiano un conclamato deficit di ormone della crescita.
Pure 'sta cosa che basta che seguano la loro curva di crescita...non e' che mi paia di grande consolazione, al termine della curva del terzo percentile, per le femmine, ci sono 143 cm.
Per Luana: uno dei segnali che indica una normale produzione di ormone della crescita e' la corrispondenza dell'eta' ossea con quella anagrafica.
Io per Letizia ho pero' proprio l'indicazione dell'eta' ossea secondo tre diversi sistemi (coincidono abbastanza'.
Giovedi' abbiamo fatto l'ennesima visita auxologica e sono un po' demoralizzta...

da **lu&denise** il 27 feb 2011, 12:24

la sua curva di crescita è andata calando..quando nn era ferma addirittura...aveva fatto un periodo che quasi quasi erapure al 10percentile...ora siamo dinuovo fermi cn la crescita e sotto il 3..
io sentendo quello che riportate voi dei referti sn rimasta un po così...cioè ci sn scritte proprio solo quelle 2 parole :roll:

Lu,tu che sei più esperta:nn so cosa aspettarmi dalla visita,cioè se la lastra è ok nn ha possibilità di recuperare più di tanto allora...sarà sempre piccina?

da Lu il 27 feb 2011, 18:50

Allora...come sai io sono sempre sincera.
Purtroppo e' praticamente certo che un prematuro (specie se grave) difficilmente raggiungera' il suo potenziale genetico per cio' che concerne la altezza, bisogna vedere pero' quanto si discostera' .
Il caso di Letizia e' il seguente: stante le nostre brillanti altezze sarebbe stato ipotizzabile per lei un cinquatesimo percentile (statura bersaglio 163 cm).
Al momento pero' la sua statura adulta prevedibile e' di 143 cm, quindi mancano ben 20 cm all'appello (esattamente gli stessi che mancavano alla nascita visto che era 32 cm).
Non ha deficit di ormone della crescita quindi non si puo' perseguire quella strada.
Un'altra ipotesi potrebbe essere quella di bloccarle il menarca, pero' ci hanno detto che e' molto utile farlo in presenza di una puberta' precoce dopo perde efficacia.
Infatti e' vero che rimandando il menarca si rimanda il momento del definitivo stop di crescita ma si perde anche lo slancio prepuberale.
Insomma ci hanno detto che si vedra' , pero' se lo sviluppo arrivasse dagli undici anni in poi , a quanto ho capito, non sarebbero propensi a intervenire.
Insomma al momentopare proprio che dovremmo rassegnarci.
Unica nota di speranza e' che in realta' non e' prevedibile la crescita dei nostri bimbastri, perche' manca completamente letteratura medica sui cosiddetti baby piuma.
Insomma qualche bella sorpresa ci potrebbe essere (pero' ahime' non dell'ordine dei 20 cm...)

da **lu&denise** il 27 feb 2011, 21:16

grazie Lu...vedremo cosa ci prospettano
(anche denise era32cm..)

da **mariateresa** il 27 feb 2011, 23:14

Lu grazie anche da parte mia, mi hai chiarito alcuni dubbi...seguo spesso questo topic perchè mi interessa molto da vicino...infatti anche Francesca ha una crescita lentissima, appena appena viaggia sul 3° percentile e si prevedono in futuro (in ospedale mi hanno detto che probabilmente rimarrà più piccola della "norma") delle misure "contenute"...chiaramente è presto per indagini approfondite e aspetteremo i 4 anni se la situazione dovesse restare tale.
Del resto Francy partiva da 27 cm di lunghezza e il suo recupero ponderale in TIN è stato davvero lento...ci ha messo 3 mesi per raggiungere il kg e anche questo mi pare che incida parecchio sulle opportunità di recupero peso/altezza di un grave prematuro