FORUM DEI PREMATURI

BUONASERA DOTTORE, sono una mamma di due gemelli nati da una gravidanza mono-mono , le bimbe sono nate alla 32 settimana e attualmente hanno 6 mesi. una delle bimbe l'ho portata a casa dopo 25 gg. di TIN mentre l'altra è ancora in TIN e presenta vari problemi di seguito elencati: piede torto, manine un po' chiuse , e soprattutto ipotonia muscolare con secrezioni dense e viscose con assistenza di cpap. da circa 2 sett. la bimba sta cercando di respirare ma le secrezioni la fanno andare spesso in apnea nonostante venga aspirata continuamente. capisce che sono disperata e vorrei tanto capire se ci sono altri casi simili e se ci sono delle cure che possono essere attuate.
io mi trovo in sicilia .
spero che possa aiutarmi in qualche modo.

Purtroppo non è possibile fare una diagnosi della piccola da poche righe e soprattutto non avendo in carico la bambina. A volte è addirittura difficile fare una diagnosi definitiva anche per chi la segue tutti i giorni. E’ importante con i medici che la conoscono dala nascita fare il punto della situazione, in modo da evidenziare quali possano essere le strategie da attuare per il suo caso.
Cordiali saluti

fabio.mosca ha scritto:Purtroppo non è possibile fare una diagnosi della piccola da poche righe e soprattutto non avendo in carico la bambina. A volte è addirittura difficile fare una diagnosi definitiva anche per chi la segue tutti i giorni. E’ importante con i medici che la conoscono dala nascita fare il punto della situazione, in modo da evidenziare quali possano essere le strategie da attuare per il suo caso.
Cordiali saluti

Buongiorno dottore, intanto la ringrazio per la sua risposta.
la diagnosi che i dottori mi danno è quella di insufficienza respiratori cronica in esito a broncodisplasia polmonare, sindrome convulsiva, genurecurvatum con piede torto dx.
adesso l'ha visitata un ortopedico del gaslini di Genova dicendomi che visto che la bambina anche se con difficoltà respiratorie si sta svezzando dalla cpap può essere operata all'anca e al piede torto.
Lì vedranno pure se attraverso degli studi più accurati possono intervenire sul problema della respirazione e deglutizione ( che risulta quasi assente ).
Infatti al bimba viene ancora nutrita attraverso il sondino .
Inoltre come già descritto produce muco in continuazione.
Io non so se ci sono casi simili.
Vorrei tanto trovare risposte concrete, anche se so che probabilmente non ce ne sono. in attesa la ringrazio anticipatamente.
Chiedo davvero aiuto.....

Gentile papà,
sicuramente la situazione della sua gemellina è piuttosto complessa essendoci di base un problema neurologico che potrebbe condizionare il quadro respiratorio così come l’accumulo di secrezioni. I problemi vanno affrontati per steps, come i colleghi stanno facendo. Mi pare di capire che la piccola verrà trasferita al Gaslini dove la bimba sarà sottoposta a nuovi accertamenti che potranno contribuire a definire ancor meglio il quadro in modo da attuare tutte le possibili strategie per aiutarla ad essere il più autonoma possibile.
Purtroppo non è possibile fare una prognosi,come probabilmente le avranno già spiegato, ma bisognerà seguire lo sviluppo della bambina nel tempo.

Cordiali saluti

grazie dottore per la sua risposta.
Certo che non mi consola il fatto di non sapere se ci sono altri casi simili.
ogni giorno che passa mi demoralizzo sempre di più perche capisco che la bimba dovrà affrontare delle cose non indifferenti.
saluti , maria rosa