Ciao e grazie
Abbiamo festeggiato la domenica scorsa che stavano tutti bene.
Ieri mi hanno chiamato dalla scuola che David aveva mal di pancia, per cui diarrea e mal di pancia, ieri sera Filip ha cominciato a starnutire, di notte non ha dormito per il naso chiuso e ora gli cola il naso che è un piacere. Per ora niente febbre, ma siamo tornati all'ossigeno quando dorme.
Per cui speriamo che si risolva presto.
Per riassumere come sta Filip, direi che benone. Di peso abbiamo quasi raggiunto 12 kg, di altezza 90 cm.
Sono sorpresi anche i medici quando prima leggono la cartella voluminosa di tutti i suoi problemi e poi lo vedono, sembra un bambino assolutamente sano. E certe volte li frega.
Ha cominciato a camminare ad agosto, ora è abbastanza autonomo ma è ancora instabile e cade ancora. Certe volte urta ancora gli oggetti intorno, tipo tavolo, sedia etc, anche se vede bene. Parlare non parla, fa le sue paroline che non capisce nessuno e indica come un generale, ma sente bene e comprende benissimo entrambe le lingue (io gli parlo in ceco), David ha cominciato a parlare a tre anni, per cui sono tranquilla.
Il nostro crucio rimangono i polmoni, perché basta niente, anche un semplice raffreddore, per dover tornare all'ossigeno, perché la saturazione cala sotto i 90, certe volte anche fino ai 85, oppure perché va in broncospasmo. I polmoni devono ancora crescere ma è una questione lunga. L'ipertensione polmonare è quasi rientrata, ora siamo sui 35-40 mmHg. (L'anno scorso aveva 55-60.) Per cui tra tutti i farmaci che avevamo l'anno scorso ci è ancora rimasto il Viagra e la cardiologa non vuole toglierlo fino alla primavera prossima, ma ci ha dato il controllo tra cinque mesi, per cui direi che va abbastanza bene. L'anno scorso ci vedeva quasi quotidianamente durante i ricoveri e poi ogni due settimane quando eravamo a casa.
Ragazze è ancora lunga, ma rispetto a l'anno scorso va molto meglio.
Anche se per essere sinceri, vorrei prorio scendere da queste montagne russe.
Le forze oramai non sono tante. Grazie per il vostro sostegno, mi serve proprio
Ciao
Inviato: 16 nov 2010, 13:52
