FORUM DEI PREMATURI

....si perchè vi ho scoperti da poco....e perchè tutti ti dicono nn guardare su internet..... bravi!!! ma quando nessuno ti fa capire quello che succede allora che fai...??? grazie a voi ho letto diverse cose sul problema...ma nn so se sia solo uno.. che ha il mio jaky, la sofferenza ( lesione) ....così la definisce il primario che gliela ha diagnosticata , la leucomalacia ...... di cui nessuno sa granchè .....adesso ho letto diverse cose....che nessuno mi ha mai paventato ,nemmeno la neuropsichiatra che lo ha visto ....lei mi ha parlato di disorganizzazione ......e per questo lui fa fisioterapia una volta alla sett. , ma del perchè lui tenda a guardare a sx e a stare girato lì nessuno mi dice niente.... Devo cercarmelo io che quello è sintomo di un disturbo ma che è tipico dei prematuri..... e poi??? dicono bisogna aspettare la crescita e fare accertamenti.....(BSERA e risonanza) che farò ma intanto un chirurgo (molto famoso e bravo) che vede il mio cucciolo ci dice che ha anche un problema meccanico cioè gira la testa perchè è stortacioè sporge la fronte a sx , quindi bisogna fare ginn passiva che a lui nn piace e che io nn riesco a fare xè si irrigidisce....... quindi mi viene da piangere perchè so già che lo dovrò portare a Roma da quel neuro chirurgo perchè lì troverò qualcuno che globalmente mi potrà aiutare.....intanto vi ringrazio x avermi ascoltato

Calma, calma.
La ginnastica passiva non piace di certo ai nostri cuccioli, loro vogliono usare le parti del corpo che controllano meglio.

Ma pian pianino ... con un pochino di addestramento 8oddio che parola), allenamento, delicatamente, ogni tanto .... vedrai.

Lo so, spaventa un futuro cohe nessuno ti sa spiegare. Ma meglio così, ci sono tante più possibilità

Forza

Un abbraccio
Vale e Love

Coraggio ....i momenti di sconforto vengono spesso....ma dopo esserti sfogata rimettiti in sesto, noi siamo con te e tutte più o meno possiamo darti un consiglio o una parola di conforto. La tua famiglia ha bisogno di te e non ti preoccupare....se ci sono problemi seri si vedranno realmente più avanti....e cmq si risolveranno

un abbraccio

vale ti ringrazio è che la mia fisio dice che il chirurgo esafgera e quindi nn mi aiuta tanto con la passiva qui nn so proprio a chi chiedere lunedì rivedo la neuropsichiatra spero che mi dia delle dritte , intanto però se gli muovo il sonaglino lui si gira anche a dx e se gli metto la palla sul petto da sdraiato lui avvicina le mani tar loro x prendere la palla e la prende ...così come fa il fratello solo che a volte si inarca di solito quando si inc.zz a me sembra normale xè mi ricordo che anche i miei nepoti lo facevano , mann so se proprio così grazie vale un bacio al tuo meraviglioso Love

Giangi, da quello che scrivi mi sa che ha ragione la fisio che il chirurgo esagera.... si gira da entrambe le parti, afferra gli oggetti, che mai dovrebbe fare ancora alla sua età? Va bene se ti può tranquillizzare cerca altre opinioni, ma non ti deprimere che probabilmente non ce n'è neanche motivo

io solo da un anno ho scperto il problema di ilaria a lla gamba destra anche se all'inizio era di tutta la parte destra del corpo.
In italia per tutti tutto era apo sto e poi qui non ho fatto controlli accurati ma dopo aver notato differenze nei due lati mi soo data da fare e avevo ragione.
Ilaria fa della fisio 2 volte a settimana e giorno 22/01 abbiamo una visita per vedere se aiutarla in altri modi.
Neanche ilaria ama mçlto la fisio ma con dolcezza riusciamo a farle fare quel poco che deve...
Quello che voglio dirti é che sentire troppe campane molte volte ci fa cadere ancora più in basso e quindi dobbiamo anche scrutare i nostri cuccioli e capire se quello che dicono é vero e se realmente le soluzioni che ci impongono servono.
Fatti forza e tutto si rislverà... Facci sapere cosa ti dice la neuro

gabriella tolotti ha scritto:Giangi, da quello che scrivi mi sa che ha ragione la fisio che il chirurgo esagera.... si gira da entrambe le parti, afferra gli oggetti, che mai dovrebbe fare ancora alla sua età? Va bene se ti può tranquillizzare cerca altre opinioni, ma non ti deprimere che probabilmente non ce n'è neanche motivo

gabri è ovvio che ti mando un bacio e ringrazio.....vi terrò aggiornati sui oroogressi dei miei piccoli

Sia GIangi, che mi sono anche dimenticata na cosa che fa quasi ridere?

A un certo punto, quanto il tuo cucciolino sarà un pochino più forte e potrà muoversi meglio, si ... allenerà da solo.

La fisioteratipista ha infatti detto così di Love: con l'argento vivo che ha addosso, questo adesso si allena da solo (aveva una parte del corpo molto più debole dell'altra).

Uh, come aveva ragione eheheheh.

Un altro abbraccio
Vale e Love

Giangi... non affliggerti, fai bene a sentire il parere di più medici.

Anche a me sembra che Jacopo faccia tanto, in fondo è ancora piccolo! Però giustamente, se tu non sei tranquilla, consulta altri medici.
Deve essere brutto quando ti mettono dubbi e sono in disaccordo tra loro...ti confondono solo le idee!

Vi dico solo due parole di corsa (sto per andare al lavoro).
Ho letto gli interventi in questo post del forum.
Forse non serverà a risolvere i vostri problemi, ma vi sono vicina col cuore nei vostri problemi e situazioni.

Non scoraggiatevi: la vita è sempre più forte e, se appoggiata dall'amore della mamma, diventa fortissima.
Ciao, a presto
Adele

ascolta piu' pareri prima di decidere
forza e coraggio!!!
un abbraccione

vale ha scritto:Lo so, spaventa un futuro cohe nessuno ti sa spiegare. Ma meglio così, ci sono tante più possibilità

Forza

La penso esattamente così anch'io.
Non abbatterti mai e fai il possibile per i tuoi cuccioli.
Anch'io ho voluto sentire diversi pareri medici e molte informazioni le ho trovate proprio su internet.
Ogni volta che paventavano qualche patologia che non conoscevo, cercavo maggiori dati e così ho trovato spunti per fare altre ricerche e mi sono informata bene.
A tutt'oggi ancora i medici non hanno dato un nome alla "patologia" di cui sarebbe affetto mio figlio ed il futuro è tutto da scoprire.
Sono però tranquilla perchè, soprattutto grazie alla mia forza di volontà ed alla mia tenacia nel volere ricercare spiegazioni a tutto quello che non mi convinceva, so di aver fatto e di fare quanto possibile per aiutarlo.
In bocca al lupo!

allora oggi controllo dalla neuropsichiatra..lo ha trovato molto bene ancora u p disorganizzato (ma nn si specifica che cosa significa disorganizzato!!!) però molto bene ma ancora fisio anche 2 v a sett. e fare molto + tappeto.. io lo tenevo + sul lettone ..il tappeto lao stanca u pò e poi x la testolina di farlo vedere al fisiatra così magari ci dice cosa fare in + e se anche i muscoli sono interessati dall'atteggiamento di jaky....comq lui quel posto lo odia .....ha cominciato a piangere !!! quindi la valutazione è finita prima ...in complenso da sabato i cuccioli hanno comincito la fruttina 2 cucchiaini a metà mattina e la sera!!!!
un bacio a tutti