LE MAMME DEI GRAVI PREMATURI SONO PREPARATE (?)

[briseida]

Non so perchè tu abbia avuto questa impressione Sere, qui si accolgono nello stesso modo tutti i genitori/parenti/amici di bambini prematuri, e io personalmente tento sempre di essere accanto di quelli che ne soffrono le conseguenze (non solo qui, anche fuori dal portale). Oggi mattina ho passato ben due ore a tranquillizzare una mamma il cui figlio, nato a termine, ha problemi uditivi. Ovvio che la sfortuna può capitare sempre, ho avuto occasione di comprovarlo durante la degenza di Ada.

Quoto Maria Teresa in tutto. In ospedale mi sentivo spesso colpevolizzata per aver partorito a 23+5 (è troppo immatura, mi dicevano ogni giorno, e lo percepivo come una accusa). Con quella fatidica frase che ha scritto Cinzia mi sono sentita diminuita di nuovo anch'io, come se per il fatto di aver partorito cosi presto non avessi lo stesso diritto a sperare o a preoccuparmi. Sicuramente ha scritto senza rendersi conto di quel che diceva, senza vedere più in là delle sue ansie, ma avremmo almeno il diritto di dire "questo non è cosi", no?

[chicca77]

Scusatemi se intervengo anche io in questa discussione, ma lo faccio in qualità di "mamma nuova".
Mi dispiace sapere che alcune volte è sembrato che le mamme nuove facessero per così dire gruppo e se per caso ho sbagliato anche io, voglio subito scusarmi.

Lulù, io almeno quando ne ho parlato, ma penso anche le altre.... non si riferivano a te nello specifico.....

sere78, mi dispiace tu abbia avuto questa impressione.... uno dei post più attivi in questo momento è comunque quello di paolo e greta, che sono due bimbi nati a 32 settimane.... un suggerimento, perchè non provi ad aprire un post sulle tue cucciole per raccontarci come vanno e se vuoi i tuoi dubbi??? visto che anche a maggior ragione la vostra non è stata una passeggiata, e non lo è ancora???

[chicca77]

[quote="Fran73"
Ecco grazie silvia e fanny.....
mi ero dimenticata di scriverlo nel post di prima, avevo avuto anche io questa netta sensazione, motivo per il quale non ho quasi più aggiornato il post sui miei bimbi, rimanendo invece sempre a disposizione dei nuovi utenti.....[/quote]
Ma ragazze, lo sapete invece che io mi stavo proprio domandando perche' mamme "vecchie" ma molto attive, come te Chicca, non raccontassero di piu' dei loro bimbi?
E Fanny, per favore non ti trattenere dal raccontare cose di Ada, non solo i grandi passi devono fare notizia!! Altrimenti io dovrei sospendere il post di Anneli finche' non potro' annunciare che cammina, ma ci vorranno ancora meeesi!

Fran[/quote]

colta nel segno fran, appena riesco vi scrivo anche dei miei cuccioli....

[stefaniabovo]

Sono una delle "vecchie" e alcune di voi non mi conoscono.
Rimango qui perché ho trovato una famiglia e degli amici che mi hanno saputo aiutare molto.
Da un paio d'anni non sono molto attiva per 2 ragioni:
1- il tempo da dedicare al forum è diminuito sempre più perché, lavorando in proprio e con meno persone che lavorano con me per diminuzione del lavoro e altre ragioni, sono costretta a lavorare molto di più (sono una mamma a ore...)
2- Anna ha ormai 7 anni e i problemini che ha sono fortunatamente in leggero miglioramento (anch'io non aggiorno più i post su di lei)
Tuttavia mi collego sempre e leggo tutto il possibile, anche se non ho più il tempo di rispondere.
Mi dispiace per questa situazione, ma credo che essendo in una grande famiglia qualche volta possa capitare di avere delle discussioni, anche di litigare, e credo che a tutto ci sia un rimedio. A volte bastano poche parole, anzi una: scusa...

[gabriella tolotti]

mi rendo conto che tra 23-24-25 settimane e 28-32 settimane ci sia una notevolissima differenza, pero' non crediate che 32 settimane sia sempre una safe zone: avere un'emorragia cerebrale ed un conseguente idrocefalo non e' comunque una passeggiata, credetemi. e per quanto al momento la situazione, dopo 2 interventi neurochirurgici, sia rientrata e continui ad essere stabile, e' difficile convivere con l' incertezza e l' ansia per il non poter sapere se dentro quella testolina sta girando ancora tutto per il verso giusto o se siamo di nuovo al punto di partenza...

Indubbiamente Sere...pure i nati a termini possono avere gravi problemi, ma qui si parlava di una bambina con un lieve ritardo motorio, non di una che ha avuto emorragie celebrali, per cui, anche le 32 settimane magari non sono una passeggiata.

[MammaSole]

Sere78 ti cito così per non fare un pappardellone... dò qualche risposta al tuo post.
[i]
...non crediate che 32 settimane sia sempre una safe zone: ...

Nessuno lo ha detto mai questo, la discussione è sostenuta da un asserzione contraria, cioè che le mamme di bambini estremamente prematuri sono meno "ansiose" perchè erano "preparate" al peggio per i loro figli. Se ci pensi è un pò brutale no? Quante volte ci siamo arrabbiati quando la gente che non ha vissuto la prematurità, ci dice, ma sì, tuo figlio è nato SOLO un pò più piccolo, è stato un pò in incubatrice e ora non ci pensare più!
Credo che Cinzia, non si sia resa conto fino in fondo, dell'"impatto forte" che ha avuto questa frase, tantè che le risposte sono arrivate numerose non solo dai "vecchi" utenti, ma anche dai nuovi, tuttavia non ha colto l'invito di "tornare sui suoi passi".
Tra di noi, nessuno misura la prematurità, seppure ci conosciamo solo virtualmente, c'è un affetto sincero soprattutto verso i bambini, li conosciamo fin dalla tin, abbiamo condiviso paure e gioa per loro.

io non penso che dovremmo stare qui a MISURARE chi e' messo peggio, ...eppure ho avuto l' impressione - da nuova arrivata e poco assidua partecipante (in realta' vi leggo quasi ogni giorno... ATTINGO, come dite voi) - che questa fosse una comunita' in realta' un po' chiusa verso le testimonianze di prematurita' non estrema.

Beh, io sono la mamma di un 31+5 e frequento da 3 anni e mezzo e ci sono anche altre mamme, che partecipano assiduamente, da molti più anni, di bimbi di 32-33 w. Ormai non sento più la necessità di aggiornare frequentemente i post di Maria Sole, perchè molte tappe sono state acquisite, ma ogni tanto lo faccio anche per spirito di condivisione, mi piace pensare che il nostro percorso, possa essere utile ad altri genitori, anche solo per un confronto. Ma per fare parte di una comunità occorre anche "condividere". Se non ci parli delle tue figlie, come possiamo essere interessate a loro?

dimenticavo: forse, oltre al numero di iscritti ad un forum, bisognerebbe guardare anche il numero di quanti hanno inviato piu' di tot messaggi... probabilmente quando cinzia dice che il forum non si rinnova si riferisce a questo... perche' per un motivo o per l' altro sono sempre i soliti utenti a scrivere, e questo mi pare l' abbiate detto anche voi, no?

l'attività del forum non è misurata solo dal nr. iscritti e dal nr. di messaggi, anche dal nr. di accessi orari, di pagine guardate, utenti non registrati indirizzati quà, files inviati... oggi per esempio abbiamo superato i 1300 accessi, più di 45000 il mese scorso. Il forum si rinnova continuamente, mam mano che nuovi utenti entrano e altri escono Non credo ci siano forum di prematuri più attivi di questo

[isa]

Manco da qualche giorno, riapro e trovo questa discussione.

Mi ha messo tanta tristezza....Mi spiace che anche persone che hanno vissuto la prematurità possano avere uscite così poco felici e non lo riescano a riconoscere quando gli viene fatto notare. E' come se non si ci ascoltasse (leggesse) mai abbastanza con attenzione...

Perchè non si può in tutta coscienza credere che una mamma di prematuro estremo possa essere più preparata di altre a quello che deve affrontare e alle possibili conseguenze cui il bambino va incontro. Non dopo aver letto le testimonianze di tante mamme di questo forum, la disperazione, i timori e le sfide che la vita gli pone davanti ogni giorno.

Nessuna donna credo possa essere preparata, che suo figlio nasca a 24 - 28 - 32 ecc....Poi imparare ad accettarlo e continuare a vivere, questo è quello che rende quella stessa donna una madre degna di tale nome.

[cheti]

Se alla fine su un forum sulla prematurita' (solo grave? solo estrema? dove è scritto?) che esce per primo dai motori di ricerca non cresce perchè le persone che vi partecipano sono sempre le stesse... forse ci sara' un motivo?

Anche questo argomento meriterebbe un taglio si da renderlo discussione a se stante.... ma no non lo facciamo che magari poi non ti piace la collocazione e magari ci sfugge una virgola nel titolo e ti ci attaccherai.
Lasciamolo qua.
Vuoi essere così cortese però da spiegarci cosa emerge dai tuoi studi sull'andamento del forum? O meglio come sei giunta alla conclusione che il forum non cresce, non è cresciuto in questi anni.
No perchè a noi la "non crescita" proprio non risulta. Il portale, in questa veste, è nato nel marzo del 2007, circa sei anni fa quindi. A un mese dalla sua comparsa gli utenti erano una cinquantina scarsa. Ora a sei anni sono 2250. Non tutti scrivono certo, proprio così come nella vita: c'è chi ascolta senza parlare, c'è chi ascolta e parla.
E poi ovviamente c'è anche chi parla e basta.

[gabriella tolotti]

Manco da qualche giorno, riapro e trovo questa discussione.

Mi ha messo tanta tristezza....Mi spiace che anche persone che hanno vissuto la prematurità possano avere uscite così poco felici e non lo riescano a riconoscere quando gli viene fatto notare. E' come se non si ci ascoltasse (leggesse) mai abbastanza con attenzione...

Perchè non si può in tutta coscienza credere che una mamma di prematuro estremo possa essere più preparata di altre a quello che deve affrontare e alle possibili conseguenze cui il bambino va incontro. Non dopo aver letto le testimonianze di tante mamme di questo forum, la disperazione, i timori e le sfide che la vita gli pone davanti ogni giorno.

Nessuna donna credo possa essere preparata, che suo figlio nasca a 24 - 28 - 32 ecc....Poi imparare ad accettarlo e continuare a vivere, questo è quello che rende quella stessa donna una madre degna di tale nome.

Isa, cercavo il tasto "Mi piace" per la tua risposta, ma non c'è. Te lo dico qui allora: mi piace, perchè tu sei una di quelle che ascolta con attenzione, e solo dopo parla.

[mariateresa]

Isa anche da parte mia un bel "Mi piace"

[briseida]

Anche dalla mia! Le tue parole sono state bellissime

[Jenny]

Un bel "mi piace" per Isa anche da me!

[silvia73]

Grazie Isa, davvero, hai espresso tutto in poche parole!
A volte, anzi spesso, bisognerebbe riconoscere l'errore e chiedere scusa, è solo un gesto nobile, non una vergogna!

Io sono ancora qui dopo 8 anni e parlo poco di mio figlio ma rispondo a tutti nei limiti del possibile....quando è nato daniele cercavo disperatamente testimonianze di sopravvissuti a 23 sett. e non ce n'erano, c'era la stroria di francesca e questo forum che era ancora "arcaico" e proprio lei mi ha fatto ben sperare, e sono orgogliosa col mio sito e la mia storia di aver aiutato chi veniva dopo di me....anna, matilde, aurora, ada ecc.

sere78 non so cosa ti faccia pensare a quello che hai scritto ma qui nessuna di noi ha mai guardato l'età gestazionale in cui è nato un bambino, altrimenti dopo 6/7/8 anni che ci fregherebbe di dare il benvenuto o dare testimonianza a te o chicchesia?

[Cinpica]

Voglio solo chiarire per l’ultima volta quello che intendevo dire.
Si parlava di Misia e le si diceva in buona sostanza di non preoccuparsi che i suoi sono bimbi che alla fine stanno bene nati a 32 settimane bla bla bla.
Al che io ho detto che spesso quando un bimbo nasce a 30-32-34 settimane i medici ti dicono di non preoccuparti, che si tratta di prematurita’ non grave, che recupereranno presto, di solito entro l’anno.
Quando questo non succede comincia un balletto di “no, ma chissa’, ma forse…”
Quando un bimbo nasce molto piu’ prematuro credo che nessuno dica ad una madre che il recupero’ sara’ veloce.
Il concetto era questo. Non avevo nessuna intenzione di sminuire il dolore di nessuno.
Con questo chiudo e attendo pazientemente risposta dall’amministratore del forum.