FORUM DEI PREMATURI

NOI!
Alcuni giorni fa, incuriosita dal fatto di non sapere la lunghezza di mio figlio alla nascita, ho preso in mano il documento che l'ospedale ci aveva dato al momento delle dimissioni. Dopo aver visto la lunghezza (36 cm), ho continuato a leggere con attenzione, c'era una pagina finale che non riuscivo mai a raggiungere perche' mi veniva sempre la tristezza, questa volta invece sono riuscita a leggere tutto e allora si che mi e' venuta l'ansia. C'era scritto che al momento delle dimissioni il bambino aveva una importante forma di broncodisplasia inoltre aveva una asimmetria dei ventricoli del cervello. Suggerivano di fare l'elettroencefalogramma, delle visite al cuore e ripetere le analisi delle urine.
Dopo le dimissioni e' stato seguito sempre da alcuni dei suoi medici della il tin, ma nessuno ci ha mai parlato di fare quei test, tranne quello delle urine che ha fatto diverse volte. Chiaramente non stava a loro medici, ma a noi genitori di leggere tutto ed essere i protettori di nostro figlio, e non l' abbiamo fatto. Pensare che io me lo portavo sempre a spasso per tutto il freddo Belgio, chiaramente era ben coperto ma pur sempre a rischio.
Questi giorni, come avrete notato, non mi faccio vedere tanto, sto cercando di recuperare il tempo perduto, sto chiamando da tutte le parti per prendere gli appuntamenti per le visite che avrebbe dovuto fare quattro anni fa, sono riuscita a smuovere mari e monti e il 26 ci sara' l'appuntamento con il neurologo che ci dira' se ci sara' da fare l' MRI (credo sia la stessa cosa che ha fatto recentemente Denise).
Alla faccia della mamma perfetta che conosce il suo bambino meglio di ogni altra persona!

ma Fran..scherzi vero?^?^???? sei una mamma accortissima..nn ti buttare giu'

Nn mi risulta proprio che i genitori decidano di fare esami!!!!E' stata una mancanza dei dottori,.. A me alle dimissioni hanno dato un foglio in cui si diceva e NON SUGGERIVA - di fare : visita neurologica...eco delle anche..eco celebrale..eco al fegato e reni...e via dicendo entro determinate date..
alcuni esami addirittura erano stati prenotati e quelli nn prenotati avevano il numero telefonico cui rivolgermi....


Non sono d'accordo quando scrivi:

Chiaramente non stava a loro medici, ma a noi genitori di leggere tutto ed essere i protettori di nostro figlio, e non l' abbiamo fatto.

Dopo l'esperienza che abbiamo vissuto sta ai medici indirizzarci e seguirci di piu'...

Sono d'accordissimo con Silvia!
Anche a noi avevano dato delle indicazioni precise.
L'unica visita che non è mai stata fatta era quella agli occhi, e ora Anna è strabica............. MAH.............

Fran, tranquilla!!!!

Fran tranquilla...
Per quanto riguarda la broncodisplasia è andata bene: lo hai portato in giro nel freddo Belgio e non è successo un granchè... adesso aspettiamo la MRI

Scusa Fran, ma come sta adesso Del? Bene, mi sembra. E' svegglio, vivace, non vedi che abbia problemi... e allora che cosa può dirti di più l'elettroencefalogramma? E per la broncodisplasia... forse meglio che tu non lo abbia saputo, avresti rischiato di rovinarlo tenendolo sempre tappato in casa, iperprotetto. E invece, ben imbaccuccato lo hai portato a spasso per il freddo Belgio e hai fatto benissimo.

Bravissima Fran. hai fatto bene a smovere mari e monti.
Potevi fare due cose: lagnarti o agire. Ma Fran che si lagna non esiste, Fran colpisce!!!!!

(P.S. No che non é colpa tua. Mi sa neanche dei medici, é che te, me e le nostre famiglie siamo sempre a traslocare, mica è difficile seguirci eheheheheheh).

W Del - my name is purple lion.

Vale e Love

Fran hai agito benissimo ora...
Ti avrebbero di certo dovuto informare di cosa era o meno necessario, l'importante è recuperare.
Sei una mamma attenta e premurosa!

ma fran io credo che i medici avrebbero dovuto dirvelo!nn darti colpe...
se poi erano i medici della tin a maggior ragione.....avrebbero dovuto indirizzarti e dirti che fare...nn scriverlo su un foglio....

Quoto le altre non eri tu che dovevi leggere, ma bensì i medici che dovevano darti delle scadenze per le visite che avrebbe dovuto fare dopo le dimissioni (con me lo hanno fatto) era un foglio dettagliatissimo, comunque fai bene a fargli dei controlli ora ma solo per precauzione, visto che hai un bellissimo bambino e sano.

Beh Fran, a me è successa la stessa cosa quando hanno dimesso Giammy. Sul foglio delle dimissioni si parlava di iperecogenicità periventricolare bilaterale, e nessuno me ne aveva parlato mai durante la degenza del bimbo. Solo perchè ho letto e ho chiesto cosa significasse il medico si è fermato a spiegarmi cosa avrei dovuto fare, altrimenti, foglio consegnato e via!

Bè Fran, cmq è andato lo stesso tutto bene!!
E il tempo perso, come giustamente stai facendo, lo puoi recuperare!!!

Però non colpevolizzarti troppo....a volte la stanchezza fa brutti scherzi, a volte la mente dopo una sofferenza fa rimuovere cose importanti.......ma l'importante è che tutto si risolva per il meglio!
Un abbraccio!

A noi l'eco l'avevano pianificata durante il follow up!

Sinceramente non ricordo se te l'hos critto in privato.
Ma io su ila con la fretta dis eguire orazio in belgio non le ho mai fatto la visita di controllo al cuore e sinceramente ho detto ai medici di sta cosa e loro mi hanno detto che posso aspettare.
Quando é uscita dall'ospedale aveva ancora dei buchini nel cuore, che si sarebbero chiusi ma da controllare sempre.

In italia al momento delle dimissioni la dottoressa si mise con me a leggere il foglio e mis piego' passo passo cosa fare e quindi credo che non sia un problema tuo ma dei medici.

Il premio come migliore genitori te lo meriti davvero ma non dell'anno ma genitori a vita.

Ieri abbiamo visto il neurologo. Ha trovato il mio piccolo davvero bene pero' ha detto che visto che non abbiamo fatto il follow up neurologico e non abbiamo abbastanza informazioni sulla sua situazione cerebrale sara' necessario fare l'elettroencefalogramma, poi probabilmente anche l'MRI.
Il giorno prima dell'elettroencefalogramma doveremo tenere il bambino sveglio fino all' 1 del mattino e poi svegliarlo alle 5 sempre della stessa mattina. Lo vuole stanco e stressato per vedere come il cervello reagisce, dice che in quel modo sara' piu' facile vedere anche se soffre di epilessia. A qualcuno risulta?
Comunque sono felice che l'abbia trovato bene. Evviva!!