Bioetica e famiglia

[adele]

Troppo piccolo per aver diritto alla vita
di Carlo Bellieni - da L'Occidentale il 5 dicembre 2007

E’ tornata in questi giorni a farsi viva sui giornali una proposta che circola ormai da tempo, nonostante abbia avuto secche reazioni negative: l’idea che si possa non curare chi nasce estremamente piccolo. Abbiamo già spiegato come questa posizione sia molto carente e non voluta dai neonatologi italiani.

Ma di fronte agli inascoltati appelli che abbiamo fatto in nome di una laica aderenza ai dati scientifici, cosa resta? Cosa resta quando non si riconosce che nessuno - uomo o donna - può giurare sull’esatta età di un feto (e si propone invece di stabilire un’età sotto cui non rianimare)? Quando non si accetta che alla nascita non ci sono strumenti certi per fare una prognosi sui neonati, ma solo strumenti approssimativi (e si propone invece di rianimare sulla base di certi segni vitali)? Quando il fatto che sopravviva “solo” un paziente su dieci fa proporre di non curarne nessuno? Cosa resta, infine, quando non ci si arrende di fronte all’evidenza che la disabilità non è la parola finale sulla vita?

Invece di chiedere più spazi e fondi per le famiglie con disabilità, ci si incammina per una scorciatoia che non si prenderebbe per un paziente adulto. Invece di trovare nelle Finanziarie fondi per la riabilitazione, per le famiglie, per le terapie dei soggetti bisognosi, invece di combattere le barriere architettoniche, creare libri in braille per non vedenti e strumenti per chi è colpito nel corpo e nella mente dalla malattia… cosa si fa? Già: invece di costruire strade di solidarietà ci si arrende alla solitudine.

Insomma: cosa resta quando si chiede di non rianimare un bambino? Quando si dice che è accanimento terapeutico rianimarli dato che solo in pochi sopravvivranno, e si sa che negli anni ’60 solo il 10% dei nati di peso sotto il chilo viveva… ma si rianimavano, e la medicina è andata avanti… e oggi ne sopravvive il 90%! E’ stato forse accanimento terapeutico quello?

Cosa resta? Non so cosa resta in chi legge. A noi neonatologi resta solo la possibilità di obiettare, di fare obiezione di coscienza, pur sapendo che non si tratta di un problema di “coscienza” (cioè di morale), ma di ragione, di clinica, di scienza. Ci resta la protesta che non sarà silenziosa, ma farà sapere a tutte le mamme cosa accade. Ci resta l’obiezione di coscienza, perché dare una chance a tutti è il nostro dovere come medici, che non possiamo strapparci di dosso, che faremo con tutti i nostri limiti, ma che è la nostra professione, quella grazie a cui tante delle persone che leggono queste righe oggi hanno tra le braccia un bambino o una bambina, magari nata gravissima e tolta alla morte.

Dunque ci siamo arrivati. Ci diranno a cosa andremo incontro quando rianimeremo un piccolissimo, quando faremo di tutto per darlo alla sua mamma? Cosa ci attenderà se stimoleremo un bambino a reagire o se tenteremo di salvare con un po’ di ossigeno un prematuro? Aspettiamo notizie.

[adele]

Questo è solo uno dei tanti artioli sull'argomento, il primo che ho trovato nel mio pc.
Purtroppo è vero: non tutti i medici vogliono aiutare i troppo prematuri e per questo bisogna lottare.

Se si va sul Blog del Dott. Bellieni, uno dei medici che sta difendendo il diritto alle cure per i nati troppo prematuri, potete leggere notizie più recenti e più precise in merito.

[Ammmo]

Cara Adele, ti assicuro che per me non c'è nessun problema nel tuo essere cattolica, la religione per me è un fatto privato che indica una via da percorrere, che ognuno percorre a modo suo. Il problema nasce quando chiunque, qualunque sia il suo credo, usi gli altri, in questo caso le sofferenze e le gioie delle altre persone, per cosi dire "portare acqua al suo mulino". Cerco di spiegare meglio quello che volevo dire prima. Le stesse cose possono avere valenze completamente differenti a seconda del contesto in cui vengono inserite. Parlare della gioia di una famiglia che vive con un bambino nato prematuro, fortemente prematuro, dopo aver detto che "ci sono persone che, come ho già scritto prima, non rispettano il bambino prematuro, persone che sono anche medici e che gli vorrebbero negare le cure necessarie per permettergli di vivere." può essere fuorviante. Credo tu non sia mai stata in TIN, spero che non ci debba entrare mai, ma ti assicuro che medici che non rispettano i prematuri, anche medici, non ce ne sono. Se ci sono di queste persone, si annidano in altri ambienti, sicuramente non tra chi vive queste situazioni tutti i giorni.
Per quanto riguarda Madre Teresa di Calcutta, per me non c'è problema, anzi, ce ne fossero persone come lei! Il problema è magari di qualche giornale cattolico che parla male di Umberto Veronesi perché è favorevole all'eutanasia, dimenticandosi che con il suo lavoro ha salvato migliaia di persone... Le cose non sono mai bianche o nere, buone o cattive...

[Ammmo]

E’ tornata in questi giorni a farsi viva sui giornali una proposta che circola ormai da tempo, nonostante abbia avuto secche reazioni negative: l’idea che si possa non curare chi nasce estremamente piccolo. Abbiamo già spiegato come questa posizione sia molto carente e non voluta dai neonatologi italiani.

Ho letto con interesse l'articolo e ho visto un po' il sito del Dott. Bellieni. Sinceramente non ho trovato traccia della "proposta che circola ormai da tempo" sul fatto che ci siano dei medici che non vogliano prestare delle cure ai bambini nati prematuri. Ho trovato solo che "questa posizione sia (...) non voluta dai neonatologi italiani".
Ecco cosa intendo per strumentalizzazione: la creazione di una "pseudo" notizia (dove sono questi medici?, chi sono?, quando non hanno prestato le cure ad un nato prematuro?) per montare un caso mediatico e fare apparire un certo tipo di medicina (e certi medici) come disumana... e per cosa? Per attaccare sempre la legge sull'aborto!
Vorrei che fosse chiara una cosa: tra i nati prematuri e l'aborto non c'è nessun legame!!!
Noi abbiamo vissuto 100 giorni in TIN, e ti assicuro che medici cosi non ne esistono, a prescindere dal loro credo religioso

[gabriella tolotti]

Vorrei che fosse chiara una cosa: tra i nati prematuri e l'aborto non c'è nessun legame!!!
Noi abbiamo vissuto 100 giorni in TIN, e ti assicuro che medici cosi non ne esistono, a prescindere dal loro credo religioso

Pienamente d'accordo! Una cosa è una nascita prematura e un'altra l'aborto terapeutico. Non mi risulta ci siano medici che non facciano il possibile per salvare un piccolo prematuro, anche se ci sono possibilità che questo possa riportare gravi handicap. Guarda, dalla TIN di Brescia è uscita una bimba nata di 380 gr. e purtroppo è non vedente, ma penso proprio che i suoi preferiscano averla non vedente ma averla. Se però in seguito a diagnosi prenatale un bimbo risulta essere affetto da gravi handicap, quali distrofia muscolare o sindrome di down, mi sembra giusto che la decisione spetti ai genitori se portare avanti la gravidanza o meno. Entrambe le scelte sono rispettabili, il resto è strumentalizzazione. Sarebbe invece auspicabile anticipare il più possibile la diagnosi prenatale, ma questo è possibile solo lasciando i medici e i ricercatori liberi di lavorare. mai nessuno ha costretto una donna ad abortire un bambino con handicap e lo slogan di Ferrara "Lasciamo le donne libere di non abortire" mi sembra proprio demagogico e assolutamente privo di senso.

[vale]

Cosa resta quando non si riconosce che nessuno - uomo o donna - può giurare sull’esatta età di un feto (e si propone invece di stabilire un’età sotto cui non rianimare)?

Mi dispiace ma devo proprio intervenire a questo proposito. Certo, in nome della scienza e della verità. E per essere più credibile, lo faccio a nom personale. Io so benissimo l'età gestazionale di Love. So perfettamente quando Love è iniziato. La data la custodisco per me, ma era un giorno di fine maggio del 2003. Il sole brillava, gli uccellini si rincorrevano sugli alberi. Sono sicura, perché Love è cominciato in un grigio laboratorio di un ospedale. Mi ricordo del contrasto tra il grigio e il freddo, l'odore di disinfettante, e il cielo blu che urlava fuori pieno di primavera. Ci giuro sulla sua età gestazionale, ecco.

UN abbraccio
Vale

[gabriella tolotti]

Se è per questo anch'io penso proprio di sapere quando è stato concepito Fabio. Ho usato un test di fecondità aumetare le possibilità di restare incinta ed ha funzionato. Il giorno più buono era quello.

[adele]

La Repubblica - Paola Coppola - Prematuri, all'estero niente rianimazione prima di 24 settimane

C'è accordo a livello in­ternazionale sulle cure da prestare a un neonato estremamente pre­maturo. Quando praticare quelle compassionevoli e quando la rianimazione. «Linee guida e racco­mandazioni adottate all'estero so­no sostanzialmente simili a quelle italiane, perché sono l'espressione dei dati a disposizione della comu­nità scientifica», chiarisce Gianpaolo Donzelli, che è tra i firmatari della Carta di Firenze del 2005 e ha appena pubblicato con Maria Serenella Pignotti uno studio compa­rativo sulle cure ai super-prematu­ri sulla rivista Pediatrics. Donzelli, direttore della clinica di medicina neonatale al Meyer di Firenze, si di­ce stupito della presa di posizione dei ginecologi romani che hanno sottoscritto un documento in cui sostengono che i feti vitali vanno sempre rianimati a prescindere dall'età gestazionale. «Anche all'e­stero al di sotto della 24esima setti­mana non si pratica la rianimazione se non in casi ritenuti del tutto eccezionali e si agisce tenuto conto del parere dei genitori» aggiunge precisando però che «gli Stati Uni­ti prediligono un approccio caso per caso, mentre l'Olanda esclude del tutto la rianimazione alla 22esi-ma e 23esima settimana».


Oltre alla legge 194, gli altri pun­telli normativi nel nostro Paese so­no la Carta di Firenze e il decalogo del pool di esperti del ministero della Salute reso pubblico lo scorso 22 gennaio e ora trasmesso per un parere alConsiglio superiore di Sanità. Su scala nazionale manca in­vece uno studio che fotografi la so­pravvivenza di un bambino estre­mamente prematuro, ma i dati disponibili dicono chiaramente che a 22 settimane questa è pratica­mente da escludere. Lo studio Action condotto da Marina Cuttini dell'ospedale pediatrico Bambin Gesù di Roma su quattro regioni italiane indica che su 121 gravidan­ze terminate spontaneamente do­po 22 settimane, nel 99% dei casi i bambini erano morti alla nascita.


Destinati a morire anche i nati vita­li come mostrano indagini condot­te in Gran Bretagna, Francia, Belgio e Norvegia, sia che si prestino le cu­re compassionevoli sia che si prati­chi la rianimazione ed è per questo che al di sotto della 24esima setti­mana - come suggerito dalla Carta di Roma - potrebbe configurarsi un accanimento terapeutico.


Quanto al caso estremo dell'a­borto terapeutico che abbia come esito un feto vitale, per scongiurare questa possibilità la Lombardia si è dotata di un protocollo che vieta questi interventi dopo la 22esima settimana. «In Francia, in Olanda e nella maggior parte dei paesi occi­dentali si abortisce ben oltre la 22esima, ma si usa una tecnica che riduce le sofferenze del feto e della madre: si inietta il cloruro di potas­sio. È un procedimento che fa venir meno quei problemi legati a un eventuale accanimento terapeuti­co neonatale non richiesto dalla donna ma imposto anche se inuti­le, dalla legge 194 che tuttavia resta saggia e lungimirante», dice Gio­vanni Monni, presidente dell'Aogoi, l'associazione ostetrici e gine­cologi ospedalieri italiani.



Intanto continua la polemica politica intorno al documento e alla legge 194. Il ministro della Salute Livia Turco lancia un appello: «È necessario che voi donne, italiane e straniere che vivete in Italia, pren­diate la parola. Inventatevi qualcosa per parlare sul diritto alla vita, sulla maternità, per difendere la 194 e dire cosa significa l'esperien­za della maternità». La senatrice teodem Paola Binetti auspica che la prossima legislatura «si impegni a mettere in primo piano le politiche di prevenzione già contenute nella 194» e cambi «il modo di applicare la legge». Monsignor Elio Sgreccia, presidente della Pontificia accade­mia della vita, si schiera con i ginecologi romani: «Quando nasce, o per parto prematuro o per un'in­terruzione di gravidanza, un feto che mostra segni di capacità di vi­vere, è doveroso assisterlo». Gli ri­sponde, in polemica col Vaticano, il ministro Emma Bonino: «La politi­ca deve fare il proprio lavoro senza rincorrere agende dettate da altri».


5 Febbraio, 2008 - 15:4

[adele]

E come quello che vi ho appena postato, purtroppo ce ne sono altri simili.
E' logico che quando si entra in un TIN non è così la situazione, meno male!

Cmq io vorrei tornare alla mia proposta iniziale: fare un incontro con i miei studenti e chi ha vissuto personalmente la gravidanza e la nascita di un figlio molto prematuro.
Ripeto l'invito: chi si sente di fare questa cosa?
Può scrivermi anche in pvt così poi ci mettiamo d'accordo perché magari a tutti nel forum non potrebbe interessare.
Grazie
Adele

[vale]

Ma all'estero dove? Capisci bene che l'estero non è tutto il mondo.

Si chiamano: linee guida, appunto. Le linee guida della Svezia, addirittura, vanno dalle 22 alle 25 settimane.

Devo però capire una cosa, dico davvero, non è polemica: vorrei sapere in quali Paesi la non rianimazione viene effettuata contro il parere dei genitori. A me risulta che la decisione finale venga sempre presa d'accordo tra medici e genitori, tranne nel caso contrario, quando la rianimazione viene effettuata dai medici CONTRO il parere dei genitori.

E comunque, qua continuiamo a fare casino tra prematuri e aborto, terapeutico e no.

Non mi piace.

Baci
Vale

[Lorenza]

Ciao Adele, riguardo alla tua proposta anch'io ti offro il mio aiuto, purtroppo abito a Bologna ma se c'e' qualcosa che posso fare molto volentieri.
A presto

[Cinzia]

Ma all'estero dove? Capisci bene che l'estero non è tutto il mondo.

Si chiamano: linee guida, appunto. Le linee guida della Svezia, addirittura, vanno dalle 22 alle 25 settimane.

Devo però capire una cosa, dico davvero, non è polemica: vorrei sapere in quali Paesi la non rianimazione viene effettuata contro il parere dei genitori. A me risulta che la decisione finale venga sempre presa d'accordo tra medici e genitori, tranne nel caso contrario, quando la rianimazione viene effettuata dai medici CONTRO il parere dei genitori.

E comunque, qua continuiamo a fare casino tra prematuri e aborto, terapeutico e no.

Non mi piace.

Baci
Vale

Al 100% d'accordo con Vale.
E' 5 anni che sono nell'ambiente, conosco il dott. Bellieni, so che lui è contrario che sia fissata un limite preciso di settimane, ma so che anche nella TIN dove lavora ci sono stati casi di bambini dove, d'accordo con i genitori, è stato scelto di non praticare accanimento terapeutico. Sono stati casi estremi, non stiamo parlando di casi di bambini come i nostri..... d'accordo con i genitori e con un enorme dolore da parte di tutti, è stato scelto di lasciarli andare via.. Da Siena è stata fatta una lettera del primario della TIN per rispondere al documento di Donzelli, ma per contestare il concetto di fissare un limite di settimane, non perché bisogna rianimare a tutti i costi.

E poi sì, penso che l'aborto è un'altra cosa, non c'entra niente....

[Alessandra]

E comunque, qua continuiamo a fare casino tra prematuri e aborto, terapeutico e no.

Non mi piace.

... ma nemmeno un pochino...

per quanto riguarda la data del concepimento io so bene che Franz non doveva nascere il 5 settembre come da data presunta del parto ma circa 10 giorni dopo se non di più.

[mariarosaria]

aborto terapeutico o non, è certamente diverso da nascita prematura.
Nascere prematuri è qualcosa che ti accade in maniera improvvisa o più o meno annunciata, l'aborto sia terapeutico o non, è qualcosa che si decide che si sceglie , e lontano da me è ogni giudizio, anzi.
Quando Adele ti dicevo che credo sia giusto raccontare ai ragazzi ogni verità , lo facevo precisando appunto che non è facile capirsi bene in questo contesto e per questo io dico la mia senza sapere se il tuo lavoro a scuola è parte di un progetto, se è un tuo lavoro individuale non so nemmeno cosa stai facendo in classe(i progressi della scienza medica, la bioetica, la difesa della vita,....).
Quindi posso sicuramente dire cose non opportune, anche se quando parli di rispetto della vita è abbastanza chiaro cio che dici e confesso di essere d'accordo con Vale, che bisogna partire da cosa si intende per Vita.
In ogni caso mi spiego e ti dico che penso, sia giusto raccontare ai ragazzi che ad esempio mio figlio Emanuele è nato di 32 sett. ma ha una storia iniziale per certi versi simile ad un prematuro grave, che esistono storie come quella di Francesca, di Daniele, di Anna, ma ma anche storie di bambini con gravi deficit fisici e psichici, che ciò accade anche con i nati a termine, forse sarebbe giusto che ascoltassero chi considera l'embrione vita fin dal concepimento e chi ha dubbi su questo, e lo penso perchè mi piacerebbe che i miei alunni e i miei figli imparassero da soli a farsi idee sulle cose, che imparassero a pensare da soli ad essere critici, dico questo ma non voglio insegnare niente a nessuno, anzi voglio confrontarmi con tutti.
Inoltre sono d'accordo con chi non vuole che prematurità= aborto terapeutico, e ci tengo a sottolineare che anche io (e sono stata in due ospedali uno piccolo di provincia, in cui i medici fanno un lavoro immenso per salvare i bambini della TIN in una struttura assolutamente inadeguata, ed uno famoso e pieno di strumentazioni all'avanguardia)ho conosciuto solo medici, più o meno bravi professionalmente e umanamente, pronti a fare ogni cosa per aiutare i piccoli pazienti, e sostenere le loro famiglie.
Anzi dirò di più il pediatra di Manu lavora in TIN a Caserta ed ha rianimato per più di mezz'ora un bambino nato praticamente morto, senza che nessun'altro ci credesse tanto. Quel bimbo oggi sta bene (la vita in diretta ne ha fatto un servizio)
Scusate le chiacchiere ma io non capisco tanto cosa ci sia di male se il mondo medico discute delle settimane sotto cui non rianimare , perche la medicina vive anche di questo, di linee guida, di indicazioni dell'OMS , di procedure da seguire. E sono d'accordo nell'importanza del lasciare che i medici facciano il loro lavoro, ma anche che certe decisioni siano prese con le famiglie.
Scusate se sono sembrata aggressiva, ma quando parlo di cose a cui tengo mi scaldo.

[simoka]

Arrivo tardi ma questo argomento mi tocca nel profondo del cuore...
Innanzitutto credo nella libertà di scelta e che questa deve essere garantita a tutti in uno stato laico, il nostro... la chiesa dica la sua ma non intervenga nelle scelte di uno stato laico, parli a chi quelle scelte da cattolico non li condivide e non le fà.
Aborto, aminocentesi, analisi preimpianto, dobbiamo poter scegliere di essere genitori...
I discorsi della prematurità lasciamoli fare a chi ci è passato...
oggi tutti se ne riempiono la bocca e tutti pensano di poter decidere della vita degli altri..ma allo stesso tempo nessuno dà il supporto medico, fisico, psicologico a chi ne ha bisgono...
c'è chi propone di non lasciar voce in capitolo ai genitori, di decidere di portare avanti una vita anche se vita non sarà e abbandonare poi i genitori nella difficile gestione del quotidiano ...
Ma in tutto questo qualcuno pensa alle atroci sofferenze dei bambini? mesi in TIN seviziati ... vi siete mai chiesti se non è accanimento terapeutico in alcuni casi? e poi quanti di quei bambini avranno vite di continua sofferenza? il dopo non interessa e sul prima che devono tutti metterci bocca...mah!
la vita è un dono e questo non si discute, ma chi fà scelte "drastiche" non va condannato perchè sono sempre e comunque scelte dolorosissime...